注:这篇文章来自肾上线App-肾友圈,作者昵称「长安长安」。

2023年6月9号,下完夜班我发现双腿肿得厉害,朋友告诉我去检查一下生化,我马上就在当地查了,肌酐162.9。

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此时我还没意识到问题的严重性,从甘肃回到四川广元后,医生让我查尿,发现尿蛋白快6g了,医生讲我这个很严重,要住院。

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后来大夫叫我做肾穿,要求必须家属在旁,尽管我不愿爸妈担心,但也不得不打电话给他们,当时我妈妈还在外地打工,听到消息后直接就赶了回来。

我看到她两鬓突然斑白的头发哭了,直到肾穿结果出来确定是IgA肾病,病理V级,M1E1S1T1C2。

此时我的天塌了,还没好好谈个恋爱,结婚生子,还不能吃很多美食,瞬间不想活了,我还年轻我才24岁,泪如雨下。

可转头看向我的妈妈,这段时间一直无微不至的照顾我,我有什么脸不想活,还没好好孝敬父母,加油活着。

住院后大夫讲我需要激素治疗,每天静脉滴注40mg激素,直到出院改成口服10颗,激素虽然不是好东西,但对病很有好处,希望大家不要太抗拒,我也有满月脸,但是到2颗时候看着就消下去了,还是希望大家能听医生的话。

出院之后肌酐降到116,尿蛋白降到2.57g,激素10颗加很多辅助药,我很少感冒,感冒也很少吃药,以后就要以药为伴,人每天都是浑浑噩噩,没有力气。

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后面感冒,我又去了省会的一家大医院,查肌酐涨到165,当时医生给我两个方案,一是激素+环磷酰胺,二是激素+利妥昔单抗。

我选择第二种,打两针差不多3万,这对一个农村家庭来说负担很大,又不报销。

妈妈讲只要你身体好,花再多都愿意,不争气的我眼泪又掉下来了,紧紧抱着妈妈,妈妈不敢哭,怕我更伤心,我知道她一直在背后偷偷抹眼泪。

两针打完之后,我独自一人又去苏州找了另一个医生,他讲我的病理还可以挽救,激素冲击3天后,又为我调整了药。看完他以后我的心情好了很多,对生活也有很多期待了。

回家一个月之后进行了第三次冲击,肌酐降到了90,当时很高兴,只不过尿蛋白一直降不去徘徊在1-2g,也换了很多药。

12月份又网诊了一位医生,他给我换了代文+他克,第一个月就降到了0.83,冲破了顽固的1g,开心极了,从此一个月比一个月好,现在肌酐在90-110左右,尿蛋白0.44g已经到安全范围。

这一年求医走了很多路,我无助过,崩溃过,放弃过,现在回头看,轻舟已经万重山!

我的经验是大家要找对医生,切勿病急乱投医,不要相信能根治的假医生,去大的正规的三甲医院,按时服药,切勿自己加减药物,只要积极治疗,放好心态,会越来越好的。

按时吃饭,少盐少油,少调料,尽量自己做饭,少去外面吃,蔬菜、肉焯水,每天都吃新鲜的水果蔬菜。

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生活方式呢,早睡早起,不要熬夜,适量运动,锻炼身体增加抵抗力,多跟朋友们出去走走,看看大自然,放松心情,拒绝焦虑,不要放弃,以后大家都会越来越好加油!

肾上线

感谢作者 长安长安 的经历分享,好棒,为你点赞。

作者是一位年轻的IgA肾友,发病时肌酐高、尿蛋白多,牛津分型的各项评分都不低,病情整体偏重且活跃。 好在作 者 没 有延误更 没有病急乱投 医, 遵医嘱积极配合各项治疗 ,还管理好了自己的生活方式,饮食、运动、作息、心态都调整得不错,目前获得了临床缓解,尿蛋白从近6g降至0.4g,肌酐从120-160umol/l降至90-110umol/l,咱们继续加油。

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