在网上被一个叫“欣姐”的自闭症孩子的妈妈吸引。
一位家长和她说，自己的孩子在普校上学，总遇见一个同学对她的孩子当面挑衅，叫她孩子“大傻子”。她建议“直接回到班级群里面开撕。”并把怼人的话术都替那位家长准备好了：
“...我们家孩子生病了是很不幸的，但是遇到了有爱的班级老师和同学，也是一种幸运。可就是有那么一个孩子这样的表现拉低了班级的整体标准。也体现了家长的素质。我的孩子是傻，我不争辩，但没有教养的孩子也请不要争辩。”
欣姐也有一个重度自闭症和重度智力障碍的儿子叫麦兜，今年9岁了，智力评分不到20。
麦兜两岁之前的发展轨迹和普通小孩儿一样。2岁时还会和小姐姐一起玩，说“小姐姐等等我。”
2岁后退行，欣姐眼看着孩子从能说三四个字的话到0语言0社交。
有异食癖，吃自己的屎尿，吞了许多下不该吞的东西。她和丈夫扒拉他的大便，会扒出算盘珠子，螺丝钉，还需要时刻抓着不让他乱闯红灯。
欣姐告诉小星：“他就是那种在机构把他排给哪个老师了，老师一定会辞职的那种孩子。那不是轻轻地怼你一下，那个挠、那个掐、那个咬人都不带撒手，都不撒嘴。”
欣姐一家四口
但现在，麦兜却是最贴心的那个孩子。比起他人间顶配、聪明又伶俐的NT妹妹麦芽，他像爸爸妈妈的小棉袄。
爸爸妈妈要他做什么事，他都会屁颠屁颠地去做，不像妹妹有时会说：“自己的事情自己做。”被爸爸妈妈夸了以后，会说妈妈我爱你。看到爸爸肚子疼，他担心地不得了，以为出大事了，紧盯着爸爸生怕有个闪失。
让我们来看看麦兜的妈妈，欣姐的故事。
1.
被人指点 “应该如何”
她不干
怼人“发泄”不满
一个家有重度自闭症孩子的家庭“应该”是什么样子的？
是该自卑地藏着掖着，不见天日？说出来了，面对众人的指点，又该怎么办？
“眼光”在欣姐这里，似乎不是事儿。
2019年欣姐一家从老家去沈阳给孩子异地干预的时候，她发了一个朋友圈，说：“我带孩子来沈阳，康复来了。”
朋友们都劝她：“你疯了？多少人看你笑话。孩子有病，你还发出来。”
她说：“孩子有病就是有病，有啥好瞒的呀？我没做错事，孩子也没做错事。我只是说了一下我孩子有病这件事，就被笑话了，他们是不是欠骂。”
总之拒不做承接他人情绪的容器。
自从当了“网红”，把麦兜的日常发在网上，素不相识的人看到欣姐称麦兜为“傻儿子”后感到不适：“哪有妈妈说自己儿子傻的呀。”
她说：“麦兜智商测试不到20，傻这个词，它就是一个客观的事实。我阐述出来并不代表我不拿我自己的孩子当宝贝。”
还有人说她生了一个重度自闭症的孩子一定是缺了大德，她“承认”，然后狠狠地诅咒了那些嘲讽他们的人“我是缺德。你们祖坟有一天让人炸了那就是我干的。”
并劝自闭症家长：“我们有什么好自卑的呀？他们说我们缺了大德，然后你就认同了内耗了？干他们。”
“干他们”，是她的一种“策略”。
有人说她的视频充满戾气，是不是受了创伤后的应激反应。
但她只是发现这样做“有用”：
“网络上会遇到很多这样的人，他们会认为你都生一个这样的孩子了，对生活是处于一种非常自卑的状态，我踩你一下又怎么了？你能有什么攻击力啊？”
欣姐告诉小星，不止是她一家，她发现在一些大龄自闭症孩子的社交账号之下，当孩子出现一些怪异的行为，比如大喊大叫，就会有“养一个这样的孩子还不如养头猪，过年还能杀了吃肉。”“为什么没有安乐死？让他们都去死，他们为什么要活着？”之类的恶毒评论。
她发现“怼”了之后，自己的评论区慢慢变“干净”了，也会让一些人愿意正视她，听她讲道理。
她知道这样的自己，不是谁都能接受的，但她不在乎，只求“做自己，越做越好”，能够吸引同频的人，足矣。
她认为“每个人都有每个人的权利，只不过每个人都没有去践踏别人的权利。”
这句话也让她贯彻在了生活中。
前几天，她带着麦兜在小区的游乐场玩，麦兜的语调吸引了三个路过男青年的注意，他们先是一愣，交换了一下眼神后当着她们母子俩的面“嘎嘎乐”。欣姐直接开炮：“好笑吗？”三人没说话继续往前走。欣姐继续对着他们说：“没看过傻子在那儿看呗，我也不卖票了。”三个男青年终于转过头对欣姐说：“不好意思啊。”
欣姐说：“如果他们走过去了，再说我孩子傻有什么毛病之类的我觉得没问题。谁都有背后议论别人的权利。但三个人面面相觑后当着我们面笑了，我忍不了。”
2.
决定异地干预
是出于让孩子“自理”的决心
但也受到过动摇
欣姐不是一开始就决定把今后孩子的发展重点放在孩子“自理”上的。
不过似乎一切也在一开始注定了。
7岁时母亲去世，13岁时父亲又突发疾病去世。和后妈生活三年后，亲戚之间协商把她托付给几个姑姑抚养。得知自己被“安排”了，欣姐毅然离家出走，打工自己养活自己。甚至还把一个姑姑气得住院，也不肯回家。“我就是不能让别人照顾我，这个情我还不了。”
在社会上摸爬滚打，她锻炼出在哪儿都能生存的能力。在保险公司上班时，即使不会做的事也说会，21岁就买了自己的房子。
结婚、怀孕，以为今后不会有任何坎的时候，2岁半的麦兜从能听懂话，变得语言和社交越来越少。当时医生诊断为感统失调，因为不到三岁，医生说“不考虑自闭症”。建议送幼儿园继续观察。
看到幼儿园监控里不在座位上的麦兜，来回跑、来回晃手、转圈、咬人、打人、频繁找妈妈、大喊大叫，意识到孩子状况倒退，那时候的她已经怀孕 6 个月了。
她后悔没早点干预，“不放幼儿园还好些。”
看到麦兜突然就把尿和屎拉在裤子里，一开始欣姐也是手足无措的。
她当时的方式是打，但，“我越打他可能倒退越快，倒退越快就大小便不能自理。”
闭圈“吴彦祖”
她觉得，麦兜肯定不单单只是感统失调，于是开始在所在的县给他找康复机构。
但在当地县城的机构，花了十几万也没让他认识苹果。“因为传统机构上课，那不就是一个苹果一个大马，这两张卡片每天翻来覆去地教。”
那时的她常一手抱着几个月大的女儿，另一手拽着儿子：“麦兜他当时完全没有危险意识，坐出租车等一个红灯的时间，他会去薅前面司机的头发。”
现在的麦兜遇见红灯能控制自己了
当时还不愿面对儿子问题的丈夫，则在打游戏。虽然带娃辛苦，但她不敢打破现状。
“我没有敢考虑上大城市给孩子干预，不敢想，因为听说要花很多钱，我也没有钱，刚买完房子，没有存款。”
本来想就此躺平，直到发生了一件事。
当时她一个闺蜜的爸爸出车祸去世了，家中只剩她一个能做主的人，闺蜜的妈妈有脑血栓，哥哥有自闭症谱系倾向，她需要骑着电动车带着哥哥去买药。
欣姐的闺蜜不断对她重复一句话：“我妈咋整，我哥咋整，我哥咋办？这不把我给毁了吗。”
看到情绪焦灼的闺蜜，她想到自己一岁不到的女儿：“这不就是未来我女儿要面对的一个问题嘛。她（闺蜜）可能都不知道，就是那一晚上她的表现，让我无比坚定：再辛苦，我也要往外走一走。”
她劝说老公和她一起关停在当地生意不错的小吃店，一家四口去沈阳干预：
“我能接受我儿子是任何形式的一个孩子。而我女儿，能不能接受她有一个不能自理的哥哥？一个出门屎拉裤兜子里的哥哥？
万一我死得快，万一死得像我爸那样呢？我怎么可能去交代孩子未来这些事？无论如何也不能把我这样的一个儿子留到这个世界上。”
她打算砸锅卖铁，“就是砸碎骨头渣子”，也得让麦兜学会自理。
现在的麦兜能安排自己的生活
虽说去沈阳是为了让儿子学会“自理”，但是仍然走了不少弯路。
来到沈阳，她和丈夫才知道，孩子确实是最重的那一种。
“那个机构里面，200 个孩子分一组、二组、三组、四组，越靠后一个组的孩子，能力越差。我儿子是最后一个组的最后一名，最后一名你知道意味着啥呀？就是这 200 个孩子里，他是最差的。”
在沈阳，有位德高望重的医生，见过无数特殊孩子，对欣姐说：“我干了 20 多年了，像麦兜这么重的孩子我就遇到过三个，但是麦兜也是最重的，因为那两个不吃自己的屎，不喝自己的尿。”
因为不想认命，不想接受麦兜的程度是最低最典型的，所有家长走过的弯路，她都走过，改名字，迁祖坟，甚至给外星人磕头。吃的喝的扎针的，都试过。包括走这些弯路的钱，每个月要花去三万，四处借钱，但孩子还是没有什么改变。
这样两年过去，慢慢知道他真的是不可逆的“低重典”后，欣姐和丈夫才真正接受了。
同时她也发现了属于麦兜自己的快乐：
“他是重度自闭症，但这么多年我发现并没影响到他的快乐，他很容易被满足，这也是一种幸福。
我们所有家长在生孩子那一刻，都发愿，希望孩子健康快乐。只是养育的过程中我们又偏离了轨道，欲望大了。而我儿子恰巧就是这样的孩子，他的人生可以很直接很快乐。所以这个逻辑我想通了，就能更纯粹地接受不融入。人生纯属体验，拥有做自己的能力就够用。”
那时起夫妻俩也把麦兜的生活自理，真正放在了首位。
她所能做的，就只有“教”和“等”。麦兜乱跑，下车时她就一手关车门，一手抓着，不让他有往大街上跑的概率。
他有异食癖，她和丈夫就轮流看着他，一个人上厕所去了，另一个就停下做饭，看着他不让他往嘴里乱塞东西。
一次教不会，就教100次，教麦兜翻袜子，就教了8个月。
不过她从不奢望麦兜能在教100遍的时候就会。一些家长向她哭诉，孩子大小便拉在裤子里教了也不会，另一半接受不了这种挫败，折磨孩子，把孩子的耳朵都打得穿孔了。
对此她说：“可是你们知道吗，他们就是这样的呀。他们就是那种你可能要教一万遍才可能有进步的孩子。我总说我儿子不会就不会，他不会他的，我教我的。谁规定我教他多少遍以后，他就必须得会。不会是常态，会了是惊喜。”
7 岁的时候，在家庭干预和机构两方的干预下，麦兜的进步开始明显。
“自闭症小孩也一样每天给咱惊喜”
现在她也知道以后都离不开这个孩子了。
3.
有些东西
还是会遗憾
怀孕的时候是她最幸福最轻松的时候。
那时的她对未来有许多的畅想。“我就觉得我孩子长得肯定老好看了。”
麦兜倒退后第一次仿说叫“妈妈”
看见闺蜜的儿子在幼儿园汇报演出时，她连自己孩子上台表演时穿什么样的小西装都在网上搜索好了。还要“要学国学，穿得像个公子。”
记得一次在商场，台上的小演员在表演弹钢琴，麦兜对着空调张开嘴啊呜啊呜地吹，想象和现实同时摆在眼前的反差，让她一下子号啕大哭，周围人怎么劝都止不住。
二胎麦芽是一个“别人家的孩子”，可谓是顶配的NT小孩。幼儿园文艺汇演的时候站C位。她听见其他家长议论：“这是最优秀的孩子。”
但是有些东西，失去了就是失去了，是另一个孩子的优秀所弥补不了的。
“看到她在台上表演，虚荣心被满足，但是还是会引起不适，这一路走来，别人看起来我都还好，但是我整个人其实也是变了的。”她说。
前两天，欣姐被自己长出的许多白头发吓了一跳。她疑惑：自己睡得挺好的，也没有抑郁，或是断崖式的衰老。
在养育孩子的过程中，自己并没有受到太多的”创伤“：“孩子智力非常低，有人说这孩子是不是个傻子啥的，我认为这也是常态，不算什么太大的伤害。”
但为什么会这样呢？
她得出结论：事事想得开，但不是事事都能办，不轻松就会这样。
还是累。
这些年，她发现在自己身上还是有什么东西被改变了。她变得不再那么锋利，似乎是棱角被什么给磨平了。
看到朋友离婚不要孩子，欣姐会突然发了疯似的发上千字的长文去骂她，“怎么什么样人都能生一个健康的孩子？”
有些事，她还是承担了太多。
图源 ｜ 小红书@欣姐
采访、撰文 | 心怡
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