前两天,2024年全国两会在北京闭幕。

今年两会涉及自闭症(孤独症)的提案、议案,包含了教育、医疗、就业、托养、社会支持等方面。

01

保障受教育权

· 鼓励为自闭症儿童建立双重学籍

- 许宁:全国政协委员,中国歌剧舞剧院副院长

迄今为止,教育问题仍然困扰着数百万自闭症孩子及家庭。
适合自闭症儿童的特殊教育专业人才严重缺乏。普通学校缺少特教专业教师,而难以开展适合自闭症孩子的有效教学。歧视与缺乏常识仍然是自闭症儿童就学的主要障碍。

基于现实状况,许宁建议通过立法和相关政策保障自闭症儿童的受教育权,并提供相应支持。

1.将自闭症儿童列入特殊教育的对象,尽快出台《特殊教育法》,以解决特殊儿童尤其是自闭症儿童的教育康复问题。

2.解决自闭症儿童的学前教育、义务教育、职业教育、高中教育及继续教育的政策指导和落实。

确保经过康复治疗训练具有自主学习能力或能在亲友监护、陪伴下可接受教育的自闭症孩子,以随班就读或通过专设的特教班的形式接受义务教育。

3.根据自闭症儿童的个体自身特点和接受能力,以社区教育、送教上门等多种形式对不能到校就读的自闭症儿童接受义务教育,保障其享有受教育的权利。

4.鼓励有条件的学校和特教机构开展合作,为患儿建立双重学籍,允许患儿根据需要在两所学校交替学习;在普通学校中开设特教班,允许家长随班跟读等。 从而形成构建布局合理、学段衔接、普职融通、医教结合的特殊教育体系。

此外,建议在普通学校试点配备特教专业教师,高校加大特殊教育人才培养。具备条件的地区,在普通学校试点配备特教专业教师,给予获得职称晋升机会,保障这些教师的同等权利。

在普通师范类学校和特教学校增设自闭症康复教育专业,并给予资金、师资上的支持。高校加大人才储备和培养,提高从业人员专业技能和职业道德。这是改善自闭症儿童康复教育师资人才匮乏的一个关键举措。

最后,建议针对具有一定特殊才能的自闭症儿童,试点在成熟的地区、有条件的学校,重点引导、转化、培养。让更多自闭症孩子们更加自尊、自信、自强、自立,精神生活更有寄托、融入社会更有尊严。

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许宁

· 完善自闭症儿童教育相关政策

- 龙墨:全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长

政府及教育部门应加快探索和推进孤独症儿童教育步伐,尽早为孤独症儿童教育提供良好保障。”

全 国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长 龙墨,对此提出三点建议:

1. 完善孤独症儿童教育相关政策。

当前,孤独症儿童从学前到高中各学段就学,特别是在普通学校融合就学的支持性政策相对缺失。在义务教育阶段,随班就读、特教班、特教学校之间的运作也存在一定问题,缺乏规范性政策指导。

建议加强特殊教育相关法律法规及政策的建设,细化相关规定,完善孤独症儿童教育体系。同时针对近些年发展迅速的各种民办孤独症儿童学前教育与康复机构,在资源配置、人才培养、机构管理等方面予以支持。

2. 加快研制孤独症儿童教育教学指南。

目前我国还没有制定孤独症儿童教育教学指南。

建议从个性化、全支持和可操作的角度出发,突出孤独症儿童的特殊需要,以面向学生的成功生活为基本取向,加快研制我国孤独症教育教学指南,构建适用于我国孤独症学生的培养目标体系和课程框架,并兼顾经济性和有效性,将有效教学策略在现行教育体系中进行应用和转化。

同时,发挥好现有特殊教育学校的资源优势,为它们的转型发展提供帮助。

3. 完善孤独症儿童教育的师资培养体系。

目前,我国针对孤独症儿童的师资力量非常薄弱,存在较大的师资队伍缺口。

建议建立完善的孤独症儿童师资培养体系,并为融合教育班级配备相应的专业教师,采用主教师+辅助教师的模式,为在校孤独症儿童提供较好的教育服务。

龙墨

02

纳入医保,探索AI

· 精神科医生 缺口太大

- 钟灿:全国人大代表,广西梧州红十字医院门诊部主任

钟灿聚焦精神科医生缺口较大的难题。她认为,报考精神科的学生比较少,而在职的其他科医生如果想要转岗到精神科,需要到指定的精神病专科医院进修两年,而转岗到其他科,一般只需进修一年,这就导致了一些综合医院想要开设精神科,但面临无医生可用的难题。

· 建议将自闭症纳入医保

- 民进中央

民进中央提交了《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》。

建议将孤独症纳入医保

1.加强政策示范,完善孤独症关爱支持体系建设。

√ 0-6岁康复补贴扩大政策覆盖面,可从扩大筛查力度、严格确诊标准、简化补贴手续、纳入“一网通办”等着手,推动政策应享尽享。

√ 义务教育阶段着力破除融合教育困境,依托领军机构开发融合教育的方法和路径,加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出、提供整体性解决方案支撑。

√ 面向大龄孤独症群体构建成熟的关爱支持模式,支持大龄服务机构的发展,加大政府购买服务力度,促进大龄孤独症群体的托养服务和家庭支持服务。

√ 加强大龄孤独症群体的职业素养和技能培训,加强特殊岗位和就业机会的开发,探索建立庇护性就业机制,对吸纳孤独症群体就业的企业或组织给予政策优惠和奖励。

2.建立孤独症康复教育服务标准体系。

鼓励部分地区先行先试,系统建立地方标准,引领和促进全国标准形成,推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持,协同更多机构和组织共同推动标准建设。

标准建设优先领域应包括“六位一体”全方位服务模式、全生涯健康管理体系、诊断评估与生态评估体系、康复干预和正向行为管理、融合教育与特殊教育、生活技能培训体系、职业教育体系、潜能与兴趣开发体系、创新就业示范标准等。

3.制定全国孤独症关爱支持体系建设专项规划。

在全国建立引领示范样本,在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。比如,可提出面向2035年的具体发展目标,打造完备的孤独症支持政策体系,有序推动孤独症康复治疗纳入医保支付范围。

探索建立传统干预治疗与虚拟现实(VR)技术、人工智能技术相结合的国际领先的康复干预治疗体系。

培育覆盖各个年龄阶段的行业生态,支持领军机构提升服务水平;促进实现医疗康复人才队伍供需平衡,高质量建设国家级孤独症特殊教育资源中心;发起世界孤独症大会等国际交流平台,率先培育包容型社区文化等,逐步构建具有中国特色的孤独症诊断干预、关爱服务、支持保障体系。

· 挖掘人工智能

- 卢敏:全国政协委员,九三学社江苏省委副主委、无锡市委主委

卢敏从小切口入手,在儿童就医难和孤独症患者全程服务方面积极发声。

她说,孤独症人士在生命历程中面临着诊疗、教育、就业、社区融合、养老照护等多重困难需求,这就有赖残联、卫健、教育、民政、人社、财政等部门的高效衔接与协作保障,因此要加强跨部门沟通联动,立足孤独症人士全生命周期,强化政策衔接、责任衔接、服务衔接,从而提高孤独症群体服务保障的系统性、协同性和连续性。

要推进实现孤独症早筛、早诊、早干预,加大康复救助力度,提升康复服务质量,同时为孤独症人士营造友好、包容的社会环境。

此外,她还提出,要持续挖掘人工智能、虚拟现实等新兴技术在发展孤独症全程服务中的巨大潜能,助力他们便捷有效地参与诊疗、教育、就业、自主生活、看护照养等活动。

03

促进就业

· 维护残疾人就业权利

- 王嘉鹏:全国人大代表、中国常熟世界联合学院创办人

残疾人作为部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人,由于其自身障碍和就业环境的影响,就业仍然相对困难。尽管国家及省、市相关文件都有明确规定,但部分地区安置招录残疾人公务员的比例依然低于法定要求。

因此,全国人大代表王嘉鹏向大会提议:

1.为了切实维护残疾人的就业权利,各级党政机关在每年招录机关公务员时,在保障正常履职的前提下,不得额外设置限制残疾人报考的条件。对于专岗招录的岗位,公务员主管部门、事业单位人事综合管理部门、国有资产监督管理部门可以给予适当放宽开考比例、年龄、户籍、残疾类别等级等倾斜政策。

2.在公务员招考时预留残疾人岗位或者专设残疾人录用考试,为残疾人参加公务员考试提供便利等。可推广上海残疾人专项招录职位,实行定向报名,统一考试,单独划定合格分数线的做法,以体现对残疾人就业的关心和支持。

3.加强对党政机关按比例安排残疾人就业情况的督导考评。探索将残疾人就业工作纳入机关部门目标管理、信用承诺、文明单位评比内容,开展“双随机一公开”。

4.加大对党政机关残疾人就业政策的宣传力度。选树和宣传残疾人自强不息、就业创业的励志故事,真正认识到政府机关安置残疾人就业不仅能提高残疾人的就业层次,增强就业稳定性,更重要的是能起到示范、引导和宣传的作用,有利于营造全社会共同关心、支持和帮助残疾人就业的整体氛围,构建和谐社会,实现共同富裕。

· 加大职业教育投入

- 李紫薇:全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师

李紫微提出了关于18岁以上自闭症群体妥善安置问题的建议,具体包括:

1.适当开展职业培训,提供就业机会,给予社会支持,帮助他们更好融入社会。

2.在职业教育方面加大投入,比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等,为大龄孤独症儿童融入社会找到出口,让他们掌握一技之长,方便更好地融入社会,真正实现作为一个社会人的价值;

3.政府部门应针对大龄孤独症患者给予政策扶持,对他们实行分类救助,帮助其顺利就业;针对孤独症患者设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心,鼓励个人团体办社会康复劳动机构。

4.提供治疗、培训、康复、养老等支持;

5.政府适当增加一些福利机构;

6.发展家长组织,支持家长服务机构的发展及家长组织的培育,开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导,支持有经验的家长建立互助组织。

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李紫薇

04

做好康养服务

· 制定重度残疾人托养照护指导意见

- 程凯:全国政协委员、中国残联主席

程凯一直关注重度残疾人托养照护服务工作,他经过调研发现,截至2023年底,全国3779.4万持证残疾人中,1806.6万是60岁及以上的残疾老年人,亟需养老服务,而一些服务机构的管理体制和评定标准方面还存在壁垒。

他建议——

1.抓紧研究制定重度残疾人托养照护服务指导意见。

明确党委领导、政府负责、职能部门牵头、群团配合、社会参与的工作机制,建立统筹养老服务、残疾人托养、长期护理保险等相关政策资源的重度残疾人托养照护服务工作体系,做好行业规划管理和政策衔接,加大投入,改变目前重度残疾人托养照护服务仅依靠有限项目推动的现状,扩大服务覆盖面;

2.对公办养老机构收住重度残疾人适当放宽年龄限制。

在制修定失能老年人照护服务工作等相关文件过程中明确政策口径,支持鼓励有条件的养老机构承接重度残疾人托养照护服务,适当放宽对重度残疾人、以老养残家庭中残疾人的入住年龄限制;

3.建议民政部、国家发展改革委、国家医保局、中国残联等有关部门共同开展研究,加快制定完善相关规范和标准,特别是在失能老年人照护、长期护理保险、重度残疾人托养照护等工作对象的身份识别和评定标准等方面实现互认和参照;

4.加快培养培训重度残疾人托养照护服务的专业队伍,并合理设计这一照护难度大、专业要求高的从业人员薪酬待遇制度。

05

丰富完善社会制度

·成立自闭症儿童援助关爱体系

- 张军萍:全国政协委员、上海市妇联副主席

张军萍在提案中提出四条意见和建议:

1.加强顶层设计,建立一套多领域合作的组织模式。

现有体系下,缺乏一个主导部门形成合力。建议由民政部牵头,成立专门的孤独症儿童援助关爱体系,整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门,形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局,由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。

2.培育一批孤独症援助社会组织。

建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划,开展孤独症早期筛查、康复、教育和家长支持等,与社会各界携手同心,帮助孤独症儿童走上健康之路、求学之路和成才之路。同时,鼓励爱心企业和机构成立孤独症儿童关爱社会组织,编织一张孤独症儿童社会服务网络。

3.建立一批社区帮扶项目。

建议在全国各基层街镇一级政府,通过创设包容性无障碍环境,组织设立专业的社区支援中心等形式,接纳孤独症儿童进行有效的社区康复,帮助孤独症儿童提高社会适应性,尽早融入社会;在街道或者社区设立关爱空间点位,联合公益组织开设公益课程。邀请医生、专业人员和有经验的家长,举办讲座普及专业知识、家长养育技巧等知识。

4.培养专业人才。

建议民政部门建立专家智库,组织系统专业培训,切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。

张军萍

·丰富完善现有法规体系

- 朱旗:全国政协委员、上海朵云轩集团有限公司总经理

今年全国两会上,朱旗带来了一份《关于促进心智障碍人群监护体系发展的提案》。

朱旗表示,自2013年《老年人权益保障法》始,经2017年《民法总则》,至2020年《民法典》,我国有了意定监护和遗嘱指定监护的基本立法,并初步形成了村居委和民政兜底的国家监护制度,职业化的社会监护机构也在上海和广州有所萌芽,但此群体的相当一部分依然面临着巨大的监护困境。

为此,朱旗提出建议:

1.无论是落实国家监护职责还是促进社会监护机构发展,都需要现有的法规、政策具备较强的操作性加以切实保障。

建议上海等有条件地区先行先试,由地方民政、卫健委、残联、人大法工委等部门相互协作,在现有上位法框架下加快统筹制定体系化的省、市级地方性政策,丰富和完善现有法规体系及配套机制。

2.加强第三方监督,落实法定的国家监护义务。

主要措施包括:(1)民政体系内设置专门的监护监管机构,配备专业的法律、社工人员,提高监护过程中的监督能力;(2)通过购买社会服务缓解政府压力,引进社会专业机构对监护人开展“点对点”第三方监督。

3.鼓励发展社会监护机构和职业监护人。

建议地方政府利用税收减免、专项补贴等鼓励措施,吸引民间资本、民非组织从事监护服务。同时,大力发展职业监护人制度,建立、健全监护服务标准,加强事中、事后监管力度,加强职业监护人培训及从业资质管理。

朱旗

·完善心智障碍者等群体成年监护体系

- 诺敏:全国政协委员、北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任

诺敏提到,心智障碍人士由于自身的障碍,民事行为能力有限,其健康、生活和财产等权益的保障,在照护者缺位的情况下,如何得到保障,是照护者最关注的问题。 简而言之就是: “家长走了,孩子怎么办? ”

在她看来,从当下的状况来看,要使监护角色具备可靠性、长效性和有效性,家庭、政府和社会组织需要联合起来,进一步完善群体成年监护体系建设。

因此,诺敏进一步提出了建议。

1.法律层面的完善。

比如,民政部门会同残疾人联合会、立法机关、司法机关等,应该围绕《民法典》监护制度与照护等相关条款(尤其是意定监护、遗嘱指定监护、兜底监护中关于监护人的选任)研究并制定监护的规范要求、监督机制等,出台相关配套实施细则,指导和规范社会监护及照护工作的发展。

2.从政府层面出发,她建议:“牵头成立成年监护委员会,可由有关部门联合管理,加大对社会监护组织的扶持,促进监护服务的职业化、社会化发展。建立监护人选任标准、管理规则、运营制度、保障机制。”

3.还应该发展由政府部门认可的监护监督机构,对承担监护责任的社会主体进行监督监察。

素材来源:央广网、中国青年报、澎湃新闻、新民晚报、华夏时报等