从没想过如此不幸的事情会发生在我们身上。六年零五个月,2340天,我从没睡过一天安稳觉。我记得,自孩子患病以来,5年前的首次治疗就花了100多万,去年的复发又花了近百万。有人说,人最没有尊严的时刻就是躺在病床上,既丧失了自由又丧失了体面,而作为躺在病床上的孩子的父母,我们只能不断奔走着,坚持着,根本没有时间去考虑体面的事,因为体面救不了孩子的命。

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我叫李兰兰,是一位八零后妈妈,生病的是我的儿子帅帅(化名),出生于2011年1月的他生病的时候还不到五岁。那是2015年11月16日,因为孩子反复发烧,我们把他送到新郑市人民医院检查,发现血象异常,医生综合多种因素后怀疑是白血病。当听到“白血病”这三个字的时候,我都吓傻了,这个只有在电视中才看到的名字,咋就发生在我儿子身上?还没等我反应过来,医生就让我们即刻转院去郑州。

我们强忍着泪水,在恐惧和无助中带孩子到了郑州的医院,医生给孩子做了骨穿、腰穿、抽血等一系列检查后,最终确定孩子患上了急性髓系白血病M5。医生说,这个病治疗的疗程很长,容易感染,需要定方案治疗,以免耽误最佳治疗时期。图为我在医院照顾帅帅。

在郑州医院治疗的日子里,帅帅不断发烧,腿腕、腋窝、眉头每天放着冰块,手上、脚上、胳膊上,扎满了大大小小的针眼,虽然很痛,但孩子都很勇敢,一直没有哭过。没想到的是,第一个疗程结束后,孩子仍出现呕吐、鼻子出血和发烧症状,无奈之下医生又一次给他做了骨穿和腰穿,检查结果显示癌细胞没有完全缓解。看着不断受到病痛折磨的孩子,心疼不已的我们当天就办了转院,带上所有积蓄来到了北京。我告诉自己,只要孩子有一线希望,我都会尽百分之百的努力,哪怕搭上我的生命。因为我是母亲,我别无选择。图为我和患病前的帅帅。

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在北京的医院,医生为帅帅重新制定了治疗方案,并再次开始化疗。化疗期间,孩子吃不下饭,每天靠葡萄糖营养液维持生命。医生跟我说,孩子的这种情况必须要做骨髓移植才能根治,可我们当时没有太多钱,因为骨髓移植要七十万打底,加上前一个疗程孩子受尽了折磨,而移植的风险也比较大,权衡良久,我们最终选择了化疗治疗。

六个疗程顺利结束后,帅帅的情况好了很多,医生说我们可以出院回家了,今后只需要定期来北京复查就好了。回到家的我们本以为孩子终于解脱了,可好景不长,半年后,孩子的病情就复发了。图为医生在给帅帅检查。

2016年12月23日,我们接到北京的电话,说孩子的复查结果显示,他复发了,让赶紧住院。“这次必须得做骨髓移植了。”医生很严肃地对我说。

在万家团圆准备喜过新年的欢乐时刻,我们卖掉了房子、车子,带着东拼西凑的70万元救命钱来到了北京。2017年1月27日,也是大年初一,帅帅的主治医生放弃了休假为孩子做了骨髓移植。从进仓到做完移植的一个月时间里,帅帅被疾病折磨得只剩皮包骨头,头发也全白了,像是脱胎换骨重生了一般。

“妈妈,我还活着对吗?我不怕疼,我爱妈妈。”这是帅帅出仓后,见到我说的第一句话。听到儿子虚弱的话语,我泪如雨下,内心五味杂陈,有手术成功的喜悦,也有对儿子疼惜的苦楚。图为躺在病床上接受治疗的帅帅。

排异期结束后,我每天小心翼翼地照顾着孩子。在这三年的恢复期内,帅帅的药慢慢停了,逐渐和正常孩子一样,也可以上学了。看着孩子一天天好起来,我们庆幸所做的一切努力。

然而,就在我们以为苦难的日子已经过去时,命运再一次给我们开了个玩笑。2021年5月17日,我发现刚放学回来的帅帅有些发烧,当时就有一丝不祥的预感,带孩子去医院一抽血检查,果然,噩梦又降临了,移植四年的孩子再次复发。图为在病床上进行物理降温的帅帅。

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老天爷真的要把我逼到绝路上吗?面对检查结果,我不知道该怎么办,什么都没有了,该借的都借了,该卖的也都卖了。我无助地抱着孩子在医院楼下来回徘徊,好几次都想带着孩子一起离开这个世界,后来在病友的劝说鼓励下,我下定决心要振作起来。病魔无情,人间有爱,在当地有关媒体的帮助下,社会爱心人士给孩子捐助了62万元的救命钱,让我再次看到了希望。孩子有救了,我们再次来到了北京。图为我常常为儿子的病而哭泣。

到医院不久,帅帅就鼻子大出血,直接进了抢救室。经过检查,孩子是重度感染,需要上疗,但在化疗时又因疗程太大,导致孩子的血氧上不去,抢救了七个半小时才保住了一口气,接下来又抢救了两天两夜仍没有脱离生命危险,医生决定把孩子转重症监护室,用进口无创呼吸机辅助呼吸。这个设备的使用费很高,加上抢救的各种费用,那时候我们一天最高要花掉五六万块钱。但我相信奇迹会出现。因为那么多的爱心人士都在帮着我们,孩子的康复凝聚了无数人的希望和祝福。孩子不能离开,必须要好好地活着。

最终,奇迹出现,三天后医生告诉我:孩子挺过来了。我两腿一软,扶着墙壁放声大声起来。

2021年8月9日,帅帅再次进仓顺利进行了第二次骨髓移植。第一次移植,他使用的是爸爸的骨髓,第二次移植是用我的。出仓后,帅帅对我说:“妈妈,其实我很痛,但我知道你们比我更痛,所以我要坚强。”10多岁的孩子,与病魔抗争6年,身上被扎了1000多个针眼,大小手术和骨穿、腰穿做了四五十次,多次在鬼门关外徘徊,可谓历经艰险,但最终还是从死亡线上被拉了回来。图为出仓后的帅帅在接受医生的检查。

因为药物的强烈作用,移植后的帅帅皮肤变得特别特别黑,整个皮肤全都是黑的,就像一个“黑人”,眉毛也变白了,看到他的第一眼,连我都吓了一跳,根本没认出来这就是我朝思暮想的孩子。后来,我们回家休养,我带着帅帅到小区内跟小朋友们玩,那些小孩子看到他的皮肤那么黑,都害怕,躲得远远地不敢跟他玩。这让帅帅的内心受到了很大打击,开朗的他慢慢变得沉默不语,经常向我们哭诉,说他太难过了。图为虚弱的帅帅躺在病床上休息。

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经过第二次移植,帅帅的命是保住了,但医生告诉我们,孩子后续大概还需40万的治疗费用,用于后期的药物、检查、门诊和住院复查,仅每月的抗病毒、抗感染药就需要一两万元的费用。可是,孩子从患病到现在,他已经花掉了近两百万元,我们再也拿不出这么多钱了。但他幼小的生命已经再次被浇灌,开始焕发出生机,我不想看着他又一次因为没钱治疗而枯萎,因为我相信阳光一定会驱散黑暗,让孩子的生命灿烂起来。大河乡土原创作品,未经授权禁止转载。