“我和丈夫婚后确实做什么都不太顺，现在孩子得了重病，他家亲戚就说我们没有夫妻命，在一起霉运不断，我也顾不上多想，只想一心救孩子。” 大家好我叫李倩文，来自安徽阜阳，是一个运气总不好的女人。婚后这几年来大大小小的事都不太顺利，我已习以为常了，女儿重病是压倒我的最后一根稻草，很难想象，如果孩子出了意外，我该怎么继续活下去。
2016年我在外地打工时，和来自山东枣庄一个农村的宋于浩相识相恋，我们俩都来自农村，次年便成婚了。2018年他成了一名外卖骑手，可没上班多久电动车就被偷了，连买电动车的钱都没挣回来，这对于在外地打工的我们来说，已经是一笔不小的开支了。
2019年，我丈夫身体不适，一直喝中药调理。2019年底我终于有了身孕，所有的不快都烟消云散，我和丈夫高兴极了，满心欢喜地期待小生命的到来。2020年9月，我生下女儿宋一诺，我沉浸在初为人母的喜悦里，那种幸福感真是太难忘了。
可很快我发现自己小腿持续发麻，经检查后确诊产后血栓，我是走进检查室然后坐着轮椅出来的，随后入院治疗了8天才回家。我顾不得自身的病痛，归心似箭念叨着家里的女儿。回家抱着她的那一刻，我湿润了双眼，她的存在让我觉得自己是个发光的人。
可不曾想，厄运的魔爪悄悄伸向了我的宝贝。在一诺3个月大时，我们发现她从不踢腿，我带她去做了检查，于今年年初被确诊患有：脊髓性肌萎缩1型，经检测我和丈夫都是基因携带者，这是一种非常严重的基因病，我没法接受这个残酷的事实，苍白的言语无法形容我内心的悲痛。
这是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属常染色体隐形遗传性疾病，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性驰缓性麻痹与肌萎缩，但智力发育及感觉均正常，平均寿命18个月，大多数活不过2岁。
也就是说，一诺的运动功能将慢慢退化，后期连简单的咳嗽、呼吸都不能自主完成，她会清醒、承受这种痛苦，这何其残忍。
目前唯一可以治疗此病的药物叫诺西那生钠，该药于2019年在中国上市，在国内外售价都很昂贵，一年需55万的费用，我真是望尘莫及啊。我自责、内疚、煎熬地过着每一天。夜晚一个人悄悄地流泪，半夜时常被惊醒，我恨自己没有能力给她好的治疗。
一诺确诊后不久，我丈夫在家不能工作。没一个月，我公公在工地上上班，被钢管子砸伤腿，现在也在家休养身体。全家只有婆婆在家附近做点小工勉强度日。一家人为了孩子，都在尽力地付出着，可55万的费用不是短时间内能凑出来的，孩子的病情拖一天就多一份危险。
医生说，我女儿虽然是最严重的1型，但因为发现得早，目前仅腿部和头部比较无力，其他器官运动功能还未出现退化，如若能及时用上特效药，效果可能较好。家里亲戚来看望孩子时，除了表达同情以外也不免调侃一下：“你俩没夫妻命，所以在一起总是霉运不断。”一句玩笑话让我哭笑不得，就连丈夫也说“几百公里外找个携带者，这运气也太不好了。”我也只能以尴尬的苦笑作罢。
我内心无数次地向老天祈祷，如果我们家总有一个人受难，放过孩子让我受着，为了她我可以付出一切，包括生命。目前一诺的病症还没那么明显，我迫切地希望她能及早地注射特效药，说不定她以后的生活还能自理，这也是我最卑微的祈求。