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“这辈子最难忘的就是儿子被确诊重疾的那晚,孩子睡后我和妻子商量着,如果孩子不在了就把他的器官捐献出去,说这话的时候,我和妻子都哭成了泪人,那晚我深刻地体会到,何为人间疾苦。”我叫袁锰,来自河南省商丘市梁园区新村,我5岁的儿子李佳晋患有罕见的脊髓肌萎缩,他在1岁时被确诊,如今已经和疾病对抗4年了。

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我和妻子李焱于2007年成婚,次年生下儿子袁启智。2015年的时候,岳父和岳母身体都不太好,我和妻子白天黑夜轮流照顾了近两个月后,我萌生了一个想法。我和妻子协商着要二胎,在我们年老后,不至于让儿子一个人承担,至少有个兄妹可商量。

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2016年小儿子来到了这个世上,因妻子是独女便随她姓,取名李佳晋,一家四口过着平凡的生活。可幸福的日子在佳晋1岁时,戛然而止了。那时他不会站立,在当地医院初步检查后,被告知是营养不良,经康复治疗后不仅没有好转,反而越发严重。我和妻子果断带佳晋到北京检查,这一查查明了病因,也就此踏上了漫漫求医之路。

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2017年10月,经过全面检查后,佳晋被确诊患有脊髓性肌萎缩症2型,无药可治。此病通常于1岁内起病,极少于1~2岁起病。婴儿早期生长正常,6个月以后运动发育迟缓,虽然能坐,但独站及行走均未达到正常水平。本型具有相对良性的病程,多数可活到儿童期,个别可活到成年,且无药可治。

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拿到确诊结果后,我整个人瘫坐在地,蹲在医院的角落嚎啕大哭,旁边的陌生大妈走过来拍打我的背部,一直安慰着我,我无法接受儿子得了绝症,就快要和这个世界告别的事实。晚上等儿子睡着后,我买了一瓶二锅头,用酒精麻痹自己,妻子哭着和我说孩子不在了,就把有用的器官捐献出去,让他以另一种方式活在这个世上,我流着泪说:“尽可能地让他陪我们久一点吧。”

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没想到先崩溃的是妻子,她常常一个人呆坐自言自语,交代大儿子以后要如何照顾自己,还会说佳晋去了天堂会不会很冷,担心有人欺负他等等。这样持续半年后我带着她去看了心理医生,确诊是中度抑郁,好在药物和家人的关心下她慢慢走了出来,恢复了正常。

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我内心明白,是儿子的病情和压抑的生活,让妻子透不过气来。从孩子确诊后,她每天早上6点起床做饭,早饭后带着佳晋做全身按摩、腿部拉伸、站立架等康复训练。待吃过午饭后,妻子再带佳晋到市某院做电疗等康复治疗,还要买菜做三餐。

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每天给儿子洗漱完入睡后,已是深夜。这样连转轴的日子,从佳晋确诊后持续到现在。她时而觉得这日子永无天日,时而觉着累也乐在其中。身体上的累都不算什么,心里的酸楚才是最煎熬的。

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2019年治疗此病的药物上市了,在国内外售价都很昂贵,一针70万,一年140万的费用让我们望尘莫及。明明可以治疗却无能为力的负罪感,太折磨人了,我宁愿付出一切换儿子的健康,可现在我们家真是一无所有了。佳晋确诊后,我们为其花费了近40万,早已掏空了家里的积蓄,还欠下了外债。

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现在5岁的佳晋渐渐懂事了,他能明白自己给家里带来的负担,总是小心翼翼生怕给我们增添麻烦。妻子给他做完康复运动他会说:“妈妈你辛苦了,坐下歇歇。” 康复医生为了治疗效果,即便力度大他也不哭,还调皮地说:“爸爸我今天很乖,医生把我弄疼了,我握紧拳头挺过去了。”如此可爱的孩子,让我和妻子决定,再苦再难也决不放弃对他的治疗。

因一直没使用上药物,佳晋的身体已开始退化。双腿不能伸直萎缩变形,胳膊手臂外翻,每个手指都在开始萎缩,脊椎侧弯,连脚背都已经变形了。病情还在恶化着,如若不及时用药,后期会累及其他重要器官,后果不堪设想。