“这辈子最难忘的就是儿子被确诊重疾的那晚，孩子睡后我和妻子商量着，如果孩子不在了就把他的器官捐献出去，说这话的时候，我和妻子都哭成了泪人，那晚我深刻地体会到，何为人间疾苦。”我叫袁锰，来自河南省商丘市梁园区新村，我5岁的儿子李佳晋患有罕见的脊髓肌萎缩，他在1岁时被确诊，如今已经和疾病对抗4年了。
我和妻子李焱于2007年成婚，次年生下儿子袁启智。2015年的时候，岳父和岳母身体都不太好，我和妻子白天黑夜轮流照顾了近两个月后，我萌生了一个想法。我和妻子协商着要二胎，在我们年老后，不至于让儿子一个人承担，至少有个兄妹可商量。
2016年小儿子来到了这个世上，因妻子是独女便随她姓，取名李佳晋，一家四口过着平凡的生活。可幸福的日子在佳晋1岁时，戛然而止了。那时他不会站立，在当地医院初步检查后，被告知是营养不良，经康复治疗后不仅没有好转，反而越发严重。我和妻子果断带佳晋到北京检查，这一查查明了病因，也就此踏上了漫漫求医之路。
2017年10月，经过全面检查后，佳晋被确诊患有脊髓性肌萎缩症2型，无药可治。此病通常于1岁内起病，极少于1～2岁起病。婴儿早期生长正常，6个月以后运动发育迟缓，虽然能坐，但独站及行走均未达到正常水平。本型具有相对良性的病程，多数可活到儿童期，个别可活到成年，且无药可治。
拿到确诊结果后，我整个人瘫坐在地，蹲在医院的角落嚎啕大哭，旁边的陌生大妈走过来拍打我的背部，一直安慰着我，我无法接受儿子得了绝症，就快要和这个世界告别的事实。晚上等儿子睡着后，我买了一瓶二锅头，用酒精麻痹自己，妻子哭着和我说孩子不在了，就把有用的器官捐献出去，让他以另一种方式活在这个世上，我流着泪说：“尽可能地让他陪我们久一点吧。”
没想到先崩溃的是妻子，她常常一个人呆坐自言自语，交代大儿子以后要如何照顾自己，还会说佳晋去了天堂会不会很冷，担心有人欺负他等等。这样持续半年后我带着她去看了心理医生，确诊是中度抑郁，好在药物和家人的关心下她慢慢走了出来，恢复了正常。
我内心明白，是儿子的病情和压抑的生活，让妻子透不过气来。从孩子确诊后，她每天早上6点起床做饭，早饭后带着佳晋做全身按摩、腿部拉伸、站立架等康复训练。待吃过午饭后，妻子再带佳晋到市某院做电疗等康复治疗，还要买菜做三餐。
每天给儿子洗漱完入睡后，已是深夜。这样连转轴的日子，从佳晋确诊后持续到现在。她时而觉得这日子永无天日，时而觉着累也乐在其中。身体上的累都不算什么，心里的酸楚才是最煎熬的。
2019年治疗此病的药物上市了，在国内外售价都很昂贵，一针70万，一年140万的费用让我们望尘莫及。明明可以治疗却无能为力的负罪感，太折磨人了，我宁愿付出一切换儿子的健康，可现在我们家真是一无所有了。佳晋确诊后，我们为其花费了近40万，早已掏空了家里的积蓄，还欠下了外债。
现在5岁的佳晋渐渐懂事了，他能明白自己给家里带来的负担，总是小心翼翼生怕给我们增添麻烦。妻子给他做完康复运动他会说：“妈妈你辛苦了，坐下歇歇。” 康复医生为了治疗效果，即便力度大他也不哭，还调皮地说：“爸爸我今天很乖，医生把我弄疼了，我握紧拳头挺过去了。”如此可爱的孩子，让我和妻子决定，再苦再难也决不放弃对他的治疗。
因一直没使用上药物，佳晋的身体已开始退化。双腿不能伸直萎缩变形，胳膊手臂外翻，每个手指都在开始萎缩，脊椎侧弯，连脚背都已经变形了。病情还在恶化着，如若不及时用药，后期会累及其他重要器官，后果不堪设想。