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大家好, 我叫朱青亮,家住湖北省武穴市石佛寺镇的一个村子里,我有一个9岁的女儿和6岁的儿子。 2014年9月24日,儿子叫朱元恺快要出生的时候,我三岁的女儿仿佛比我还兴奋、激动。虽然她年纪小不懂什么是姐弟,但当时跑都跑不快的她,在旁边蹦蹦跳跳一直询问我:“快了吗快了吗?”儿子出生了 ,她一直喊着要看看,要看一眼弟弟。

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幸福的时光过得很快,姐弟俩天天都在一起玩耍、玩游戏,买吃的一直都是弟弟开心地去跑腿,买回来之后和姐姐一起吃零食。有时候看电视,两个人也会起矛盾,会打架,但是姐姐都会让着他。姐弟俩打完架,不出半小时两人又嬉皮笑脸地玩到一起, 想到以前的日子,真的很开心,很幸福。而如今,这样的日子已经离我们而去了。2021年2月初,儿子因持续多天发烧,入住了我们当地的一家医院,住院10天仍然时有发烧,医生初步诊断为脓毒血症。

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治疗后,儿子的血小板一直下降,也没有查出病因。花费2万余元后,医生建议转至武汉同济医院。2021年3月7日,我们入住到了武汉同济医院,通过骨穿,3月8日查出儿子患的是急性淋巴细胞白血病。 当医生把那张单子递给我时, 我迟迟地不敢接过来,我无法面对这张足以让我们心碎的单子。 我老婆有点情绪失控,大喊着“弄错了,肯定是弄错了”。虽然我们心如刀绞,但还是要接受现实,开始为孩子的治疗忙碌起来。

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我的女儿正在读小学三年级, 弟弟生病之后,她越来越懂事,在家会帮爷爷奶奶做家务, 因爷爷奶奶身体不好,她总是抢着干活。 每天放完学之后主动去写作业,写完作业帮奶奶干完家务,然后和弟弟打视频电话,给弟弟讲在学校里一些有趣的事,教弟弟写字、算算数、教他画画,答应弟弟等他出院后,他想去哪里就带他去哪里玩。

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女儿鼓励弟弟,要他好好听爸爸妈妈的话,听医生护士的话。儿子每天最开心的事,就是和姐姐视频聊天,然后各自分享自己快乐的事情。 而每天和姐姐视频电话,也成了儿子在病房里,唯一期待的事情了。有时候儿子疼得难受,喊救命,如果姐姐和他视频,他就会就很开心,感觉疼痛好一些了。看着他们姐弟俩聊天时开心地笑着,我却莫名其妙地难过,在心里暗下决心:我们再苦再累,也要把儿子给治好,让他们姐弟俩能够一直开心下去。

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2021年5月25日早上的时候,儿子呕吐,还吐出了一点血。当天晚上,儿子呼吸急促,我们和医生一直在床边观察。后来儿子开始发烧,呼吸有点急促,上了呼吸机氧气罩,一直到凌晨三四点,儿子的呼吸急促一直不见好转,心率也不稳。早上七八点钟的时候,儿子进了重症监护室,而且当天进去我们直接签了病危通知书。

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检查各项指标后,儿子的心脏严重受损,肺部感染严重,因为儿子有过吐血,医生说要检查心脏有无出血。我手握着衣服角,泪水流个不停,我老婆当时已崩溃,哭成了泪人。看我们哭,儿子虽然呼吸急促,用手扶着吸氧面罩,对我和他妈妈说:“爸爸妈妈你们不要哭了,我进去会听医生护士姐姐的话,好好吃药,好好打针,等我好了出来了,还要你们带我去游乐场呢,我还要上学交朋友。”

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我觉得儿子一下子长大了,变得那么的懂事。我看着还在哭泣的媳妇,再看看儿子,心里热乎乎的,被儿子说的话给感动到了。“孩子是那么懂事,那么聪明,为什么病魔要这样折磨他?”我长叹一下,恨自己不能替儿子承受病痛。

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儿子长这么大,从来没有离开过家人,如今因为治病,我和媳妇不能进去陪护,只能他自己在里面单独配合治疗了。儿子在进重症监护室之前,还对我和媳妇说:“爸爸妈妈等我哦,不要走,我爱你们。”听完儿子说的话,我和媳妇强忍着泪水,看着儿子进了重症监护室。

目前儿子处于第一阶段第三次水疗中,偶尔呕吐和腿疼,疼得很的时候,哭得厉害,我都有点无计可施了,而只要姐姐和他视频通话,他就会说好一些了,仿佛姐姐变成了他的“去痛片”。因为药物反应,儿子的胃口不是很好,不过精神状态还不错。孩子严重的时候,一天就需要花费2万多元,目前孩子治疗已经花费30多万,为了给孩子治病,所有的亲戚我们基本都借了个遍了。