本文转载自“华大基因”公众号
参考资料：
*1: 世界血友病联盟 《世界出血性疾病登记服务（WBDR）数据报告》
https://www.wfh.org/en/our-work-research-data/annual-global-survey
*2: 公益时报 中国血友病十年：患者十万以上
http://www.gongyishibao.com/newdzb/images/2015-04/21/07/GYSB07.pdf
*3：国家卫生健康委员会：罕见病诊疗指南（2019年版）
为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，他的生日4月17日成为“世界血友病日”。
血友病 （Hemophilia）是一组 遗传性 出血性疾病 ，其在 凝血 第一阶段凝血活 酶发生障碍。 血友病 没有根治的办法。但通过增加患者的 凝血因子 的活性水平，可以有效地消除患者的症状。
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