这病产检查不出！
大家都看过高手削甘蔗吧
咵咵两刀下去
甘蔗皮就被削得干干净净
看得那叫一个爽
可这事如果搁人身上
那得叫一个痛
人的皮肤被削掉了
裸露出红彤彤的肉
别说洗澡时沾到水
仅仅是暴露在空气中
都得痛得直哆嗦
可怜的是
最近深圳有个男宝宝
刚生下来
一出娘胎
双腿就被“削”掉了皮
把父母心痛得直掉眼泪
是产房的医护人员
“失手”出了意外吗？
不！
妈妈产检“一路绿灯”
孩子却一生下来就这样
2月22日，对35岁的李女士来说，好像坐上了人生的“过山车”。
这天，她成了一枚新手宝妈，尽管虚弱地躺在产床上，还是迫不及待和孩子“乐乐”见上第一面。
结果，她差点吓晕过去！
乐乐哭声嘹亮，但两条小腿，从膝盖到脚背和趾头的部位，就像被削了一层皮一样，血红色的肌肉暴露在外，就连血管脉络都清晰无比，甚至轻轻一碰，就会破裂、流血！随时面临着感染的风险。
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李女士怎么也想不明白，娃是足月生的，怀孕时各项检查也是“一路绿灯”，不应该啊！
别说她，在场的护士都不知所措，她们哪里见过这种情况。
经过进一步检查，大伙才知道乐乐是先天性皮肤发育不全。
这是一个发病率非常低的病症，大约十万分之一，目前，国内能查到的相关报道只有258例！
医院“各路大神”拼了
花21天，帮乐乐修好这副“铠甲”
但乐乐的情况还不算太糟——
他只是没有表皮和真皮，但皮下组织和肌肉还完好无损。而且，他缺少的皮肤面积不算太大，占体表面积的9.7%。
为了治好这可怜的娃，医生护士们拼了！
又是查文献资料、收集国内外经验，又是邀请骨外科、皮肤科专家和压疮护理专科小组支援。
给皮肤缺损的新生儿换药，简直是对双方的折磨。
换药前，为了让乐乐少遭点罪，医生护士们每次都要先给宝宝备好安慰奶嘴，安排专人安抚。
换药过程中，医生要一点一点揭开敷料，用生理盐水慢慢冲洗、然后涂药、覆盖，最后包扎吸收渗液，等着宝宝的新皮肤长出来。
每次换药，大气不敢出，2小时打底！
好在这些天，乐乐没有感染，大部分皮肤损伤口“争气”地长出了粉嫩的新皮肤。
3月15日，乐乐终于可以出院！后续只需定时到医院换药，直到痊愈。
同样得了这病，福州女婴小鸿鸿却“遭了大罪”，到“鬼门关”走了一趟——
皮肤像纸糊一样，还引发败血症
2012年6月6日，福州女婴小鸿鸿一出生，就有10%的皮肤缺失。
医生回忆道，刚出生时，小鸿鸿浑身通红，皮肤像纸糊上去的，稍不留神就会破裂流血，整片脱落。而四肢更吓人，血红色的肌肉暴露在外，由于肌肉都没长全，甚至还能在左上肢肘部看清骨头。
不仅如此，小鸿鸿因为皮肤缺失还引发了败血症，出生后不久，小鸿鸿出现频繁呼吸暂停，口中呕吐出黄色粘液，全身皮肤中度黄染。
幸好在专家全力抢救下，小鸿鸿生命体征恢复正常。
太罕见！全世界共500例
产检根本查不出
“这是一种极其罕见的病症，我从医20多年了，也是第一次碰到，推测可能与先天发育缺陷、孕期毒物暴露、宫内感染或损伤及遗传等因素等有关。”
—— 深圳市第三人民医院新生儿科主任医师王艳荣
最令孕妈们惊心的是，这病，在产检时是查不出来的！
先天性皮肤缺失是国内外极其罕见的遗传病例，据报道全世界共发现约500例，文献显示其死亡率约为17.8%。先天性皮肤缺失的病因不明，主要表现为正常皮肤结构缺失，红色的肌肉组织暴露在外。
目前世界上也没有成熟的治疗经验可供参考。
如果特别严重的患儿，还需要做植皮手术，这么看来，乐乐是幸运的。
产检就像“扫雷”
这5个“雷”，产检都“扫”不出来
知乎上，有一个浏览量高达7000多万的话题：
话题共有1907个回答，每个回答，都是一个家庭的辛酸经历。
为了能生一个健康宝宝，新手爸妈们会做很多准备：戒烟戒酒、锻炼身体、婚检孕检、增补叶酸......
都已经这么“如临大敌”了，生娃时仍然跟抛硬币一样充满未知。
产检就像“扫雷”，这5个“雷”，连产检都“扫”不出来。
1. 视力异常
胎儿在子宫内基本是闭着眼睛的，失明、眼球缺失等视觉异常很难发现。
2. 听力异常
目前的技术无法筛查胎儿是否有先天性听障，只能通过出生后的听力筛查及耳聋基因进行检查。
3. 代谢、发育异常
代谢和发育问题，一般只能在宝宝出生后才能发现。
4. 手指、脚趾等异常
胎儿在母体中常处于握拳状态，诸如手脚内翻或外翻、多指 （趾） 、并指、指节缺失等畸形超声波是确诊不了的。
5. 消化系统异常
大家可能有所耳闻的就是肛门闭锁、食管闭锁、十二指肠闭锁等。
产检并非万能
但没有产检万万不能
一般来说，孕期产检是可以尽早发现很多问题的，比如 胎儿是否发育正常、孕妈是否有妊娠期并发症等。
发现问题及时沟通、处理，一定程度上是可以降低脑瘫等疾病的发病率的。
但并不是所有的异常，都能检查出来。
目前孕期超声检查受胎儿位置、羊水多少、孕妇腹壁厚度等多种因素影响，不是所有的畸形都能准确发现。
来源：“深圳市第三人民医院”微信公众号
校对：臧恒佳
责编：潘颖