大R是我朋友的朋友，朋友转发了她写的文章，看到一半，就无法抑制地落泪。
一个那么漂亮，那么有才华，那么潇洒的钢琴家，得了“渐冻症”，渐渐地行动开始不便，说话也逐渐困难。
所有的“感同身受”在此刻都是苍白，也说不出安慰的话，甚至与其说我们安慰她，不如说通过她的文字，让我们更理解了“生”的意义。
有一天大R做了一个梦，梦里那么甜蜜，醒来后睁开眼，脑子里浮现的第一个词是：贪爱。
正如活在这个世界上的芸芸众生一样。
▲ 主播/ 思捷 ，配乐/ 《卡农》、陈奕迅《富士山下》
文 | 阿卯
编辑 | 西脑包花
疾病，最初在你身上某处藏匿，然后突然就变得不容忽视，无处遁形。
2019年，大R说话变得吃力，喝口水也容易呛到，四肢肌肉痉挛的频率越来越高。
咨询了很多医生，想找到原因，经过整整一年的检查和筛查，拿到了确诊结果：延髓麻痹，运动神经元病的一种类别。她是第一次听说，上网查了才知道，属于渐冻症中恶化最快的一个类别，一种现代医学物理世界中无法治疗的罕见病，最终会慢慢死于肺炎或者呼吸衰竭。
大R出生于音乐世家，爸爸是一位钢琴老师，她六岁开始习琴，高中时随父母移民到澳洲，毕业于悉尼音乐学院，成为一名钢琴家，有二十多年的钢琴教学经验，栽培的学生曾拿奖无数。加上她面容姣好，是界内集才华与容貌于一身的女神级人物。
这几年，大R经历了林林总总的事情，滑雪摔断了韧带，盖房子，动手术，离婚，装修搬家，等到了2019年， 这些事都安顿妥当了，情绪也慢慢平静下来。
然而绝症的降临是无法解释的，就像命运不经商量发到我们手上的牌，不因为你是个好人，也不因为你想开始过新生活。她的微信头像，是去参加一个朋友乔迁新居聚会的时候随手拍的，当时的生活就跟每一个人的一样，工作家庭幸福顺利，操心着孩子该学什么乐器。
▲ 大R热爱的事：看音乐会、做烘焙和咖啡拉花。
“之前”和“之后”，基本上所有的都改变了。
一个正常人突然遭遇西西弗巨石，大R在精神上遭受的冲击，远远大于身体上的：恐惧、困顿、无措、迷茫。为什么要用这么极端的方式？为何要如此迫不及待？“死亡是一场孤军奋战的战役”，那到底是为谁而战？
为了去除自己面对死亡的情绪，她看了很多灵性的书籍，佛学的，学的，灵性的，参加了内观禅修，开始面对死亡这个话题，力图寻找答案，决定——去走向那块巨石，接受无常，过好接下来的每一天。
生病是生命中的一部分，到最后，绝症会提醒我们，它为何折磨我们，什么又是最最重要的事，每个人都拥有无尽的潜力和奇迹，只有在困境中才能激发它们。
大R没有什么远大目标和方向，本来的生活就是 live my every day life，如果不生病，就继续过日子。现在还是。生活中每一件正在发生的事都是她想做的，没发生的，就是自己不想做的。
得了渐冻症，大R并没有认为自己何等不幸，相反，是个无比幸运的人。
澳洲的医疗是全民医疗，目前吃的药价格相当昂贵，但是因为澳洲的医疗体系，每个月只需要付40块钱的买药钱就好了，很幸运，不用去体验绝境再加困境。
而且如果没有这个病，她就不会开始向内看，寻找命的真相。不管将来找不找得到，这个寻找的过程已经有了非凡的勇气和意义。
▲ 地球真美啊，大R说。
以下是大R的自述：
确诊之后，我每天的心情就像过山车。一会儿想着那就从容接受命运的安排吧，一会儿情绪又跌到谷底。
有一次开车，开着开着就崩溃了，车停在路边坐在车里嚎啕大哭。心里害怕得就像小时候走丢了，盼着父母赶紧来救。
只是这一次再也没人能来救我了。
心里很忙碌，时间很紧迫啊，得趁还能动的时候，安排好安乐死，从容地和亲人们告别。希望死亡不要来得太快，能给我足够的时间接受这事，有足够的时间同儿子讲明白死亡是什么，有足够的时间跟他道别。
我决定如实告诉12岁的儿子，他一开始听不懂这是什么病，我无法平静地解释给他听，只能上网 Google 搜给他看。他看了几行就开始大哭，边哭边看完，抬起头第一句话就是：我长大要当医生！
他真的好想救我。
2019年底到2020年初这段时间，不但经历澳洲百年不遇的大山火，全球爆发的 Covid 19 病毒，还要面对自己屈指可数的寿命。
我没办法让他不难过啊，他的灵魂选择要体验难过这个情绪，听上去有点儿冷血。因为现在没有出现更糟的情况，对他的冲击不算特别大，只是停留在理论上。儿子很熟悉我的声音，能从发出的一堆噪音中准确地知道我在说什么。
将来......将来的事情谁知道呢？也许我就怎么也不死呢？那现在担心，岂不是白担心了？“过去心不可有，未来心不可无。”
我第一时间给前夫打了电话，为了“托孤”。他问我有什么心愿未完成的，他会尽量帮我满足。
我想了好久，想不出来。
过去的四十多年不是完美的。虽然离了婚，感情和家庭不如意，但我没欺骗自己也没委屈自己，没有遗憾，就想不出要弥补什么。
刚刚离婚的那会儿，曾经一个人躺在更衣室的地板上哭到嗓子哑，心里充满了对未来独自生活的恐惧和对他的怨恨。
现在回想，那只是离婚而已。人太脆弱渺小，无法预测和掌握自己的命。此刻以为天塌了，明天发现只是个房顶塌了。
还收到了五花八门的开导方式：
大学就认识的亲闺蜜为了让我安心，跟我详细地描述了他的亲戚多年前得同样病的状况。说嗨了还特地强调他亲戚最后 lost all her beauty ！说完觉得哪儿不对劲，马上圆回来：每个人都不一样，你肯定不会这样。
隔壁邻居老头说他认识一个人也是这个病，可那人最后是出车祸死的。所以你瞧这病也不过如此。
一个朋友看完后说还好还好，我还以为你新冠确诊了。
还有朋友劝我：别想你没有的，想你有的！
我有绝症，算吗？独一份的。
我也不知道自己哪儿来这么好的运气，能有这么多爱我的朋友。爱真的能带来安全感。
▲ 朋友送的花：要加油啊！
澳洲的医疗环境很好，医学研究一直有新药的临床试验。虽说这几十年这类新药的临床试验层出不穷，也没见试成功的。但有药试总是心理安慰。
我现在试的新药，每天一小瓶黑紫色药水，一股铁锈味儿。每次喝完后嘴角挂两滴紫黑紫黑的药水，跟喝了毒药似的。据说里面含有纳米黄金。
很多朋友宽慰说：“现代科技发展超级快，很快就有治疗办法了。”
可就算现在这个病能治好，现在不会死，那以后呢？
人总是要死的，那个时候就不害怕了吗？死亡是人类的终极恐惧，无解，可无解也要解。
即便现在不去想这个问题，可它最终还是要来的，这病是个找解答的机会。
一夜大雨，雨落在铁皮屋顶上，好像有动物在上面爬来爬去，又好像有人在房间走动。
梦见我交了个男友，是个中文说得不太好的ABC，他长相清爽，风趣从容，自在温润。在梦里我们有说有笑过着亲密的日子。
他有一个特别宠爱的6岁女儿。有一回女儿钢琴表演，他穿着一身黑猫卡通服站到台上做些搞怪动作要给女儿打气。钢琴老师是个体面的老太太，见不得这个。场面太搞笑，我被自己笑醒了。
醒来之后舍不得睁眼，我从未做过如此开心的梦，甜蜜到不可思议。闭着眼回放了好几遍梦境，回放到刚刚认识他的时候，有一个6岁的小女孩冲着我直点头，然后把两个大拇指并在一起说：“妈妈我喜欢他，你们在一起！”
原来这个小女孩是我的女儿，他并没有孩子。我居然还有个女儿，我怎么这么幸福啊！
回忆完梦境睁开眼，脑子里出现的第一个词是：贪爱。
抱着枕头泪流满面。
推荐三个古典钢琴曲目，适合在孤独和迷茫的时候听一听：
· Bach: Goldberg Variation
这曲是巴赫为他当时的雇主晚上失眠写的。
· Gregorio Allegri: Miserere mei, Deus
这曲当年被锁在教会不许流传出去，莫扎特听过次后回家默写下来，我们现在才有幸听到。
· Mussorgsky: Pictures at an Exhibition
推荐这曲没为什么，就因为我喜欢。
▲大R原本在澳洲经营一家琴行，确诊后，她关闭了琴行，只留了这一台Bluthner，现在正在半价出售。
我也学乐，学钢琴。学爵乐，学架，学传统打击乐。都是他的决定，我没期待。他也没期待，也不刻苦练习，就是玩吧。
我是个随所欲的亲，对孩除了教他做个好，没有其他的要求。甚做好这件事也没必要刻意去教。每个来都有教育的能，我要做的就是不要成为他教育自己路上的障碍。每个来都是本具，障碍越少，就越容易明白自己是本自具足的。
生病或者其他的挫折，都是我们自己的选择，只不过我们通常不知道那是自己的选择，只是我们的灵魂突然想体验一下病痛，所以，不用难过。
有很多问题啊，你如果一直探索下去，就会慢慢发现世界的真相，比如说：我是谁，我为什么存在，我的目的是什么，这些问题，你一直问下去就是真相。
▲ 蓝山一隅。
澳洲蓝山的Blackheath。晚饭后站在饭厅外的露台上看风景，想象站在太阳的角度体验日落：地球带着这个看日落的人慢慢地向后转去。这人蠢蠢地感叹着，日落好美啊，好美啊。
如果有什么特别想和大家说的，无非就是：不要把人生太当真，但还是要认真地过此生。
本文作者：阿卯，主业相夫教子&女，兼职自媒体人，撰稿人以及绘本翻译。
本文口述文字来自大R的个人公众号：大R大R。
本文配图均由受访者提供，版权属于原作者。
《世界从不寂静》
为生命中不多的甜蜜快乐
忍耐生命中很多的孤独庸常
来人间一趟
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好好虚度时光
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