大庆“渐冻妈妈”产女14个月,女儿安安很健康

安安爸爸想找份工作补贴家用

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梁志家陪妻子训练。

梁志家陪女儿玩耍。

一年前,大庆“渐冻妈妈”产下6.6斤女宝,创造了生命奇迹,成为我省首个成功接受剖宫产的ALS(肌萎缩侧索硬化症)妈妈。如今,一家人生活得怎么样?本报记者进行了回访。

“渐冻妈妈”生女,创下生命奇迹

2019年5月16日14时19分,在油田总医院手术室内,一个健康的女婴降生了。“护士把孩子抱出来,告诉我母女平安时,我哭了。”病房里,孩子爸爸梁志家一手抱着女儿,一手轻轻抚摸着躺在床上的妻子昱瑾,笑中带泪。

妻子昱瑾患有肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻人”。从怀孕第一天起,一家人就盼望这一刻,然而,国内“渐冻人”剖宫产手术的例子屈指可数。经过油田总医院医疗团队的努力,昱瑾创造了生命的奇迹,成为我省首个成功接受剖宫产的ALS妈妈。

“看着躺在床上的娘俩儿,我觉得这是上天送给我的最好礼物,今后我一定加倍对她们好。”梁志家给女儿起名叫“安安”,希望她能够平安长大。

一年多时间过去了,8月3日上午,记者再次见到了他们。

14个月的女娃非常健康

“安安在屋里闹着出来,拿着鞋自己就往外跑。”迎着雨后的阳光,梁志家推着轮椅,向记者走来。

轮椅上坐着昱瑾和安安,安安在妈妈的怀里有些不情愿,总想挣脱,昱瑾笑着叫丈夫快点把孩子抱下去。昱瑾说话时,吐字已经不那么清晰,如果不靠近仔细听,很难听出来她在说些什么。“舌头开始萎缩了,自己站不起来……”昱瑾穿着一件宽松的大短袖,笑着和记者打招呼,很努力地想把话说得清楚一些。她伸出舌头让记者看,并不避讳说自己的病情。

生下安安后,昱瑾的身体大不如从前,现在生活已不能自理,有人扶着时,能走几步,更多的时候是坐轮椅。吃饭时,手拿不起筷子,需要别人喂食。站着时,女儿轻轻一扑,她就倒了。“安安还小,不知道怎么回事,看到妈妈倒了,笑个不停,以为是妈妈在逗她玩呢。”梁志家把轮椅推到阴凉的地方,抱出安安,安安用胖乎乎的小手摸着爸爸的脸,开心地笑着。

昱瑾的妈妈随后也来了,她说,安安很健康,长得也比同月龄的孩子高,就是有些淘气。

“这几年我们没什么收入,多亏了老人帮衬。”梁志家说,他刚陪妻子做完一个月康复训练,训练能让病情发展得慢一些。陪妻子住院的日子,安安就靠岳母一个人照顾,岳母的身体大不如前,白发也多了不少。

孩子爸爸想找份工作贴补家用

“不能总靠岳父、岳母接济我们,每天照顾她们娘俩,忙是忙了点儿,可时间还是能挤出来的。”梁志家说,他想找一份工作贴补家用。

“坐班有点难,我媳妇上厕所,岳母抱不动她,我有时候也抱着费劲,再说把她一天扔在家,我也不放心。有一次我把她放在卫生间,下楼取个快递,回来时,她在地上坐着呢。”梁志家说着,看了一眼昱瑾,昱瑾嗔怪地瞪了丈夫一眼,“我都不到100斤了,你还抱不动我,是你笨!”两个人说说笑笑,就像热恋中的情侣。

昱瑾说,他俩是大学校友,当时,追求她的男生很多,选择志家,就是因为他踏实。

之前两个人在上海工作,梁志家做过办公软件的销售工作,自从昱瑾被查出来患有ALS并怀孕后,志家便一直照顾她,找工作也是先看能否兼顾到她。

“一直在做车险,以前还行,这两年客户越来越少了。”梁志家说,他想再找一份起早、贪黑,或者一天中几个小时能完成的工作,累点苦点都无所谓。听丈夫这样说,昱瑾有些心疼。

今年35岁的梁志家毕业于牡丹江师范学院,如果你想买车险或者有合适的工作可以提供给梁志家,请拨打梁志家的电话:13836898786。