近日,有自媒体发文“国外41美元的药国内卖70万人民币”,文章称“我儿子患有SMA,躺在医院ICU里9个月了,等着我给他买一支特效药救命。可一支就要70万,我不吃不喝工作12年才买得起,太绝望了。要不是亲身经历,我不会相信,一支5ML的药竟然贵成这样。医生介绍,这小瓶神奇的药水叫‘诺西那生钠’,去年从国外引进中国,是目前唯一对脊髓性肌萎缩症有特效的药物,也是我国目前已知上市药品中最昂贵的。”

有人据此质疑:“国外41美元的药国内卖70万?”“2500倍的暴利被谁分了赃?”“谁来解释一下?”

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△网络传言

41澳元是医保报销后的价格

据悉,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。诺西那生钠注射液(Nusinersen)是全球首个获批的SMA治疗药物,截至2020年6月30日,诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批,并在40多个国家和地区获得了报销。

网传“国外只卖41美元”是真的吗?上海辟谣平台记者核实发现,所谓的41美元实则是41澳元。而这款药卖41澳元是有“前提”的。

据澳大利亚药品福利计划(The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS)官网的公开信息显示,诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划,药品的政府采购单支价格为11万澳元(约合55万元人民币),患者自付费用为41澳元。也就是说,41澳元(约合205元人民币)不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格,而是政府报销后的自费价格。

△澳大利亚药品福利计划官网显示,诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划,患者自付单支费用为41澳元。

而在中国,刚引进不久的诺西那生钠注射液目前仍属于自费药物。今天,诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健(BioGen)在微信公众号“渤健生物”上发表声明:“根据国家相关规定,参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批,不符合参加2019年国家医保谈判的条件,因此并未参加2019年国家医保谈判。”

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△“渤健生物”微信公众号声明

诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,在每个国家的价格存在一定出入,该药目前在国内处于市场垄断的情况,价格一直居高不下,也曾在各国受到过“价格过高”的批评。据路透社2019年报道,诺西那生钠注射液在美国的定价是每次注射费125,000美元,第一年的治疗费用为750,000美元,此后每年为375,000美元,需要购买商业医疗保险才能报销。

可见,自媒体文章混淆了药品原价和药品报销后的患者自付费用。

该药已被纳入医保谈判日程

据红星新闻报道,国家医保局信访办工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。

近年来,国家陆续出台一系列政策,加速罕见病药物审批,提高罕见病患者用药保障,SMA这一罕见疾病率先受益于国家罕见病相关政策。

2018年5月,SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。

2018年11月,诺西那生钠注射液被列入《第一批临床急需境外新药名单》。

2019年2月,诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批。

2019年5月31日,中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动,援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3,之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前,全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。

微信编辑:大白

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