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医生推荐给父母听的健康科普
语音/听健工作室
（图片来源网络）
周末，我看了一部美国电影——《姐姐的守护者》。
电影中，一对夫妇为了让罹患白血病的大女儿活下去，听医生的建议，又要了一个女儿，而且通过医学技术的干预，使得妹妹的基因与姐姐完美配型。于是从出生开始，妹妹就是姐姐的器官库，无论是脐带血、白血球、脊髓，都源源不断地向姐姐提供。姐姐的身体还是每况愈下，直至肾衰竭，妈妈希望11岁的妹妹捐出一个肾给姐姐。于是，妹妹把父母告上了法庭，希望要回自己的医疗自主权。当然，电影最后揭晓，这一切都是姐姐安排的，因为她厌倦了不断看病的伤痛人生。
电影开始，妹妹找到一位知名律师求助，她说了一句话：“我是被设计出来的”。看这部电影的时候，我对这句话并没有太多感觉。然而，第二天一早，就看到真实世界里被“设计”出来的人诞生了。这个设计过程有个很科技的名字叫“基因编辑”。
设计者——也就是科学家，在接受采访时称他的实验室利用一种基因编辑技术，在至少七对夫妇的受精卵上修改了一个名叫CCR5的基因，其中一对夫妇的双胞胎女儿已经出生了。如果属实，也就意味着人类历史上第一、第二例被人为修改过基因的个体，就这样在大家毫无精神准备的时候，呱呱坠地了。
这一天来了。
消息像地震一样引起轩然大波，就在同一天，台湾海峡确实发生了地震，不止一次。但并没有像这个消息一样让人惊愕，除了震级不算太强之外，另一个原因是地震是人力难以改变的天灾，后续损失可以估量，但全世界的人都无法判断基因编辑婴儿会不会开启一场人祸。
人类的未来变得更加扑朔迷离，难以预料。
事实上，这项技术早就可以做，但全球的生物科学家们不去做、不敢做，是因为一旦做了的话，后续风险和不确定性无人能预知，因为背后涉及极为极为重要的“伦理”问题。
在关于这件事情的讨论中，“伦理”二字是被提及最多的一个词，这或许是这件不可原谅之事里微乎其微的一点益处，让更多人意识到“医学”背后，还有一个叫做“伦理”的框架，忘记了这个框架，医学将陷入迷失。
几年前，我去南方一家地方医院做讲座，问了一个问题：“谁知道医学的四大基本伦理原则？”现场上百位医护人员，举手的寥寥无几。当时心情很复杂。我深深知道医护人员平时的工作多么辛苦，但也为我们的医学教育感到遗憾。甚至，真实地说，有点愤怒。
输
医学的四大基本伦理原则：一、自主权 ，二、尽力给病人带来益处，三、减少坏处和伤害，四、公平性。
先说自主权原则。
很遗憾，由于自然规律，我们每一个生命来到这个世界上，都是被动的，但这种被动相对是公平的——大家都一样，所以除了处在身心特殊低谷的时候，我们基本不会有太多生命的无奈感和失控感，绝大多数人也会在成长中学会接纳自己的特性，并逐渐建立自己内在的生命自主性，这种自主性是生命非常宝贵的价值。
但如果一个生命是人为设计的呢？就像《姐姐的守护者》中妹妹的感叹：“我是被设计出来的”。我不是心理学家，无法预估这种人未来的心理状况，但我们每一个人可以问问自己：你愿意做这样“被设计出来的人”吗？
医学四大基本伦理原则的第二和第三条：尽力给病人带来益处，三、减少坏处和伤害，最坏的情况是风险可控。
对此，网络上很多文章都做了非常清晰的阐述，这次实验最可能的收益是：通过修改人类受精卵当中的CCR5基因，让出生后的孩子天生对艾滋病免疫，看上去这是好事。
但是，孩子的母亲根本不是艾滋病患者，父亲是艾滋病毒携带者，长期治疗控制很好。在这种情况下，以现在的医学技术，孩子感染艾滋病毒的风险非常非常小，退一万步说，就算感染上了，现在医学技术已经把艾滋病变成了慢性病，是可控的，也不影响患者寿命。
至于这个实验中提到的在预防天花、霍乱方面的获益，呵呵，就算我们是外行，也知道在现代社会中，感染这些疾病的风险微乎其微。
也就是说，这个基因编辑技术所希望的获益，完全可以通过已经有的医疗技术获得了，用专业人士的话说：临床价值几乎没有。
但是风险呢？
具体到孩子身上，最主要的风险是“脱靶”效应，就是技术运用中，伤及无辜，破坏了人体正常的无关基因，导致未来难以预料的风险。
另一个让我们细思极恐的是这一次基因编辑如果属实，它让风险变得不可控。
因为这种基因编辑影响的不是这几个孩子，还可能影响他们的后代，他们的子子孙孙，然后这种被改变的基因就像一滴水慢慢融入整个人类的海洋。
对于此事，很多科学家愤怒而悲哀，因为这是关乎人类的事情，不该这么轻率开启。
著名科普作家菠萝李治中在他的文章中说：“优秀的科学家，是尝试做别人做不到的事情，不是做别人不敢做的事情。”
再说医学四大基本伦理的第四条：公平性。
这个世界有太多的不公平和伤痛，非洲沙漠的孩子和出生在纽约、巴黎、伦敦富豪家的孩子，从出生那一刻起得到的养料就是不一样的，我们无法绝对消除这种不公平，但可以通过孜孜不倦地努力，削弱这其间的鸿沟，至少不再进一步拉大，哪怕只是让撕裂的步伐慢一点。基因技术目前仅限于治疗部分，也是希望技术能在一定程度上减少伤痛。正如一位医生所言：“在我们身边还有成百万上千万的遗传病患者时，我们应该把我们的视线和资源都集中到帮助这些已经在承受疾病困扰的患者和家庭，这才是基因编辑技术最能闪耀光辉的地方。”
但如果这种技术从“治疗”提前到“设计”，那么边界在哪里？生物学家王立铭的发问也是我们所有人的疑问。
如果有钱人为了自己的后代更高更帅更强，而去编辑人的天赋，那么其他没有财力去设计自己后代的人呢？那时，起跑线，恐怕就不是海淀黄庄补习班和山里娃的差异了，也不是这一代人的差异了。
一代一代，差异会变成鸿沟，鸿沟，是否会变成深渊呢？
公平性只能离人类越来越远。
从另一个角度而言，如果生命可以被精确设计，我们实现了表面上的公平性，每一个生命都像流水线生产出来的芭比娃娃完美，那么，谁来制定完美的设计蓝图？英国作家赫胥黎写过一本书叫《美丽新世界》，或许我们可以从他的书中找到一点启发。
（图片来源网络）
我们还可以假象一下如果这项基因编辑技术早在几百年前就实现，那么世界将会怎样？影片《变种异煞》结尾有一行字幕：如果基因工程和基因实验提前取得进展，那么，这些名人将都不会允许出生。这些名人里包括：爱因斯坦、林肯，美国著名运动员柯西，他们分别患有阅读障碍，马凡氏症候群以及哮喘。
（图片来源网络）
可能不会出生的还有霍金、凯伦凯勒、或许还有乔布斯、史铁生、尼克胡哲，还有赫胥黎本人，他的一生也是伤病累累。
另一个人，可能就是你，或者我。
爱因斯坦说：现代社会的一大特征是手段的日益完善和目标的日益混乱。
医学技术飞速发展，我们更需时时审思医学的目标是什么？
医学的目标是减少生命的伤痛，而不是消除生命的多姿多彩。
医学像一辆马车，载着我们的健康和生命。一辆马车奔向目标，只有狂奔是不够的，需要缰绳控制它不肆意践踏，医学的基本伦理原则就是控制医学马车不迷失的缰绳，只有在这个框架下，技术才可能是呵护生命的手段，而不是获取名利的工具。
最后说一句，对于生命而言，比完美更重要的，是尊重和敬畏。
（图片来源网络，侵删）
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