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医生推荐给父母听的健康科普
雅宝路2号的故事（二十五）
策划：池杨 安杨
摄影：袁超
采访：安杨
嘉宾：首都儿科研究所 陈倩 李云林
“
多学科合作模式最受益的是病人，我们把病人当成整个一头大象，而不仅仅是盲人摸象。
”
语音／听健工作室
安：之前听儿研所的一位护士长讲了一个病人，原来癫痫发作到生活不能自理，经过神经内科和外科联手治疗，现在回到学校上学了。
陈：这位护士长现在在神经外科，之前在我们神经内科，那位小患者住院的时候住在神经内科，是她负责的。孩子家庭也很特殊，在筹集慈善基金的时候，护士长做了大量工作。
安：那孩子是李主任给做的手术？
李：是。她做了两次手术，第一次大概十岁左右，大脑里有一个癫痫灶，刚好在特别重要的功能区，手术有影响运动和感觉功能的风险。当时孩子还小，妈妈一个人带孩子，所以妈妈担心手术后出现严重的功能障碍不好办，就希望保守一点，既控制疾病，也不要影响功能，出现偏瘫等。我们当时预判这仅仅是一个暂时的办法，因为癫痫灶位置特殊，面积很大，可能得分批做。做完以后还不错。疾病得到暂时控制，功能也没有受到影响，但过一年多不到两年，她的病情再次加重，那个时候我工作变动中，孩子就住进了神经内科。
安：陈主任，在儿研所建立神经外科之前，你们遇到这样的病人怎么办？哪些是你们就可以解决的？哪些方面你们有局限？
陈：这确实是我们的困惑，就要把这些病人介绍到其他医院。这样做给病人带来诸多问题：一，由于换医院过程中的中断，导致诊疗思路可能不连贯；二、具备小儿神经外科技术的医院少之又少，这些家长常常求医无门，经常诊断出需要外科治疗，因为挂不上号住不上院，无法对接，只能继续留在我们神经内科，我们也没有办法。
其实，无论神经内科，还是神经外科，都是共同围绕神经系统来诊断和治疗的，我们工作越来越久，越发现有的疾病可以用药物治疗，但有的药物治疗是无效的，可以通过外科的手段来改善，甚至是彻底治疗。自从有了神经外科之后，我们经常是神经内科、外科、神经电生理、神经影像多学科一起探讨，形成无缝对接，对病人、家长好，我们彼此也能互相学习。
安：儿研所是国内比较大的儿童医学中心之一，很多人千里迢迢来求助，神经外科的这部分其实是填补了医院原来的一个空白。
李主任原来是大人小孩的手术都做，给孩子做手术和给大人做手术有什么不同？
李：做小孩子，尤其是小小孩儿有几个难点：第一、围手术期是关键，包括麻醉，术中整体控制难度都要大很多；第二个难点是手术医生要面对的，不能拿成人或者大孩子的手术思路做小小孩儿手术。比如术中出血，大孩子和成人出血100毫升，问题不大，因为体内有血液储存，但小小孩儿就不行，他总体的血量可能也就是五六百毫升，突然丢掉一二百，对他是巨大的损失和危险；第三是术后管理，需要医护人员仔细观察病情变化。比如，头天看着孩子活蹦乱跳挺好，第二天孩子睡得多发蔫，再一看肚皮有点发干了，再问病史，是把液体量减了一点点，孩子喝水没跟上，也就差百八十毫升，但就可能出现电解质变化，引起连锁的反应，大人会说“我渴了”，小小孩儿不会说，就需要仔细观察；第四，孩子是生长的个体，不能把儿童患者变成一个小大人来看待，他是动态变化的。
总得来说，能不能开展小儿神经外科手术，一部分是和外科技术有关，但大部分是和手术相关团队密不可分。
安：你们现在某种程度上已经形成一个中心？
陈：对，我们首儿所的小儿神经内科、神经外科，尤其是功能神经外科，再加上电生理、神经心理评估、神经影像，和正在建立的康复，多学科汇总，应该是高级别的癫痫中心。
为什么必须连接这么多学科？主要是诊疗评估特别重要。有的病人经过内科治疗没有办法达到无发作，让孩子回到正常生活，那怎么办？能否做手术？我们就要评估是不是脑皮层发育出现了结构性的问题，还要评估手术是否会造成正常功能损失，利弊权衡之下，再决定是否手术。评估是非常重要的环节。
开始提到的那个孩子就是经过了严格的评估，严格的内科治疗，才决定手术的。目前术后一年半了，没有发作。
安：她之前是什么状态？
陈：发作很频繁，不管是醒、睡、吃饭、去卫生间、洗澡都有可能发作，每天要大把大把吃药，自己不能上学，家里面的一个劳动力不能去工作，要全心全意照顾她，孩子很痛苦，母亲也非常痛苦。现在孩子很快乐地回去上学了，而且成绩还不错，还可以帮妈妈做一些家务活。
安：你们当医生太有价值感了。
陈：这就是我们当医生最高兴的地方，一个孩子好了，关乎一个家庭。
安：外科的加盟给了你们很大的力量。
陈：是，像这个孩子，以前我们真的是束手无策，只能转走。
安：神经电生理和神经心理在这个合作中起什么作用？
李：其他神经外科疾病，做一个CT或者核磁就能看见是否有病灶，一目了然，癫痫病不是。可能影像学显示结构是正常的，也有部分可能是异常的，发现异常，我们就找到一个线索。找不到的怎么办？就要通过其他手段，比如神经电生理检查，还有神经心理检测，拿一些试卷测试，如果患者没有回答出来，或者得分比较低，就要怀疑大脑相应区域是不是出问题。这是一个非常复杂，难度非常高的过程，需要耗费大量的人力。
一旦找出来问题，转到外科医生这里，外科也面临两个问题：一、手术会不会造成功能障碍，人家原来走路、说话是正常的，做完以后会不会癫痫控制了，但走路说话有问题了？二、手术效果，从外科角度讲，对年龄没有限制，但是为什么年龄越小做越好，因为小小孩的大脑在发育中，早点把不好的因素去除掉，有利于其余部分正常地发育。
这个过程就像一个屋子人，里边可能有一两个坏蛋，他们混在人群里，不仅做坏事，还要把别人带坏。那么内科、电生理科、神经心理、影像科等等我们一起找出坏蛋，最后外科医生负责把坏蛋抓走。
安：现代医学分科越来越细，其实也导致系统浪费。像你们多学科合作，从无法对接到无缝对接，可以减少系统浪费，也可能会减少一些过度医疗。
陈：是的，工作当中也见过不应该做手术却做了手术的，可能就是因为缺乏多学科合作。我们对每一个病例都非常谨慎，讨论会就要开三次，内科治疗和外科治疗是两个不同的治疗手段，但疾病是一个整体。到2017年，我们帮助了很多孩子，到目前基本上都没有再发作，没有一例致残，说明我们这种合作模式的价值。
安：现在特别强调多学科合作，最大的背景是我们要回归医学的本质，医学的本质是以患者为中心，围绕他的病，找到最适合的方法，而对于有些疑难重病，多学科是最好的路径。另外，多学科经常合作，其实医生自己也受益。
李：您把多学科合作的另外一个好处说出来了。我们每次讨论，一屋子坐好多人，内科医生讲的看法，我们外科医生也学了，外科医生讲手术的方法，内科医生也在学习，逐渐地整个团队的就能力提高了。
安：大家的视野打开了，在专科领域有了一种全科思维。
陈：合作模式最受益的是病人，我们把病人当成整个一头大象，而不仅仅是盲人摸象。
实际上，由于这种多学科合作，我们现在对这个疾病越来越认识。癫痫病不是罕见病，咱们国家1%发病率。大多数药物治疗有效，30%的病人药物无效，多学科合作就是帮这部分病人找出真正的病因，其中一部分通过外科治疗也能控制达到无发作，我们希望把更多这样的孩子送回到正常的生活中，送回到学校去，将来还能正常结婚生子工作。
所以也要呼吁一下家长，不要谈癫色变，癫痫大多数是可以治疗的，关键在于是否得到了正规的诊断和治疗策略。所以如果孩子得了癫痫，爸爸妈妈不要怕，你们需要做的工作是给孩子找到正规治疗，把难题留给大夫。
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