国际罕见病日，健客医生告诉你怎样找“孤儿药”
每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年2月28日是第11个国际罕见病日。随着社会的进步与发展，不论是在国内还是在国外，罕见病患者群体已经不再孤单，开始受到社会越来越多的关注。
据相关统计，目前世界上已知的罕见病种类超过7000种，受影响人数超过3亿。按照国际算法，在中国受影响人数超过3000万。罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。与常见病相比，罕见病诊断不明、发病机制未知。无药可用或者有药用不起，是罕见病患者群体的常态。
健客医生指出，罕见病诊疗技术远远落后于常见疾病，在国内罕见病临床上的知晓度很低，能够得到明确诊断的患者还不到40%。而真正有药可医的患者可能仅有5%，而更多罕见病只能靠特定的药物缓解某些症状。因此，对于罕见病患者来说，如何找到可用的罕见病药物（俗称“孤儿病”）是件头等难事。
罕见病药物少购药渠道窄
国内罕见病公益组织罕见病发展中心(CORD)曾发布了一份《中国罕见病参考名录》，共计收录147种疾病。硬皮病便是其中一种，该疾病的确切致病原因尚不得而知，现有关研究认为可能原因为血管病变，自身免疫反应，纤维化（胶原沉积），其中纤维化是造成皮肤增厚变硬的原因。
健客医生指出，硬皮病，即系统性硬化症，是一种慢性结缔组织疾病，通常归类为自身免疫风湿性疾病。此病在不同患者身上的表现差异较大。硬皮病不是皮肤病，不会通过任何形式传染。每位硬皮病患者的症状与其他患者相比都有不同，硬皮病对患者的影响范围可以从较轻的皮肤硬化到危及生命的内脏器官病变。目前，硬皮病在国内外均无法治愈，但可控制缓解特定症状，常用治疗药物为：糖皮质激素、免疫抑制剂、免疫调节剂、扩张血管药物、活血化淤药物、抗纤维化药物、其他对症药物。
健客医生指出，目前，国内罕见病患者的药物来源主要是这几个方面：一是通过医院或药店的途径购买部分在国内上市或进口的罕见病治疗药物；二是通过海外代购的方式获得国外的罕见病药物；三就是寻找能够缓解症状的替代药物；四就是通过跨国企药或各类慈善公益组织的捐赠获得部分药品。此外，近年随着在线购药的兴起，通过互联网找药、购药也正成为许多罕见病患者群体的新希望所在。
互联网可助力解决找药难问题
由于国内医疗流通渠道长，这些低频刚需药品在信息不对称之下，患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配，有时候有钱也买不到药。去年，国内在线医药的领军企业健客还在北京为公益组织“硬皮病关爱之家”捐赠过一批药，这些药都是硬皮病患者急需的常用药。当时很多硬皮病患者在当地药店都买不到药了，之前常吃的药物突然间出现了断货，有的连大城市药店也没有货。
此时，作为国内领先的在线医药企业，健客充分发挥了自身的互联网平台优势，利用强大供应链，快速调动资源，解决了部分硬皮病患者的燃眉之急。同时为了帮助更多罕见病患者解决找药难、购药难的问题，健客还开通了找药热线，助力二三四五线及偏远地区的患者买到所需的药品。
健客在药品供应链领域已深耕十多年，目前国内有5000多家药厂与健客建立了战略合作，健客还拥有国内最大最全的药品信息资源库。“基本上，健客能联系到国内大多数药厂并且拿到药，甚至一些三甲医院、二三线城市拿不到的药品，健客都能拿得到。” 健客CEO谢方敏表示。
作为拥有流量优势的在线购药平台，健客网优化在线药品销售和医疗服务的资源并通过网上药品信息公开、药品动态订购和医疗咨询服务，让跨地域服务每位患者成为可能，也正是基于以上种种优势与“硬件”，健客才拥有了帮助罕见病患者的能力。