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医生推荐给父母听的健康科普
雅宝路2号的故事（二十二）
策划：池杨 安杨
摄影：胥焰
采访：安杨
嘉宾：首都儿科研究所 张辉 魏丹
“
现在到我们这里的孩子很多已经失去了最好的治疗时机，说难听点，我们有点像从死人堆里再找找，看看有没有我们再想办法能救治的。
关键是社会有没有给医生这种“赌”的底气？家长或者社会越信任医生，医生越愿意拿出他全部的知识，尽力去挽救病人。
虽然这是一个“赌”的过程，但并不是盲目地赌。很多的生命奇迹就是这么发生的。
如果没有团队这种愿意去尝试，愿意付出的激情，那么病人也就不能从中受益。
”
语音|听健工作室
很多孩子因为各种各样的原因被耽误了，有的家长总觉得孩子太小受罪，想等大一点再说，可再大一点孩子就没机会了。还有一部分基层医生对这个专业并不太了解，想法跟家长一样。
解决办法就是让知识下沉，让老百姓、基层医生懂得利害。比如说，有的病人可能小时候做手术花四、五万，大了以后可能花20万也解决不了。再往后，还有的孩子可能需要肺移植，和早期手术修复相比，（肺移植的）花费、人的生活质量、寿命都不一样。所以我特别想呼吁这点，就是：早发现、早治疗！
安：我以前做的小儿心外做科普讲的都是相对简单的，但是照片上看到的这组孩子似乎病情很重，其实你们是在给自己出难题，救治过去可能要放弃的孩子？
张：这只是难题中的一类，属于治疗偏晚型。叫重度肺动脉高压，很多先心病刚开始肺动脉压力并不是很高，如果不及时治疗，拖延到一定程度，肺动脉压力会越升越高。早期及时手术，肺的压力还可以逆转到正常，但到一定阶段就不可逆了。
很多病人不可逆了，不敢再做手术了。现在到我们这里的孩子很多已经失去了最好的治疗时机，说难听点，我们有点像从死人堆里再找找，看看有没有我们再想办法能救治的。
随着医学进步，有更好的药物和检查手段，再结合我们的临床经验，已经能够更精准地来判定这个孩子到底还有多少机会。即使这样，每次做这样的病人，我都说是在“赌”。通过经验、医生的直觉判断可能有七、八成把握，但是毕竟还有20~30%的可能是失败的。但这也值了，毕竟10个没有希望的病人里能救活7、8个。
安：再小的手术都有风险，但是这里面“赌”的成分更大。
张：所以医生才有别的专业不太容易享受到的一种成就感，那不光是一条命，是一个完整的家庭，一般人好像不太容易“赌”这么大的成本。
安：可那是一条命，失败了以后压力也更大吧？
张：没错，失败了以后会很懊恼。但是就看这件事值不值得做，有60%、70%的病人能够通过各种医疗手段，从无法治疗到能接受治疗，这个意义还是挺大的。
前两天刚做的一个出生7天的孩子，手术风险是普通手术的几十倍甚至上百倍，但不做，他可能就没有命了，值得去冒这个风险。
安：不“赌”，百分之百输了，“赌”还有赢的机会。
张：关键是社会有没有给医生这种“赌”的底气？家长或者社会越信任医生，医生越愿意拿出他全部的知识，尽力去挽救病人。虽然这是一个“赌”的过程，但并不是盲目地赌。很多的生命奇迹就是这么发生的。
安：我发现外科医生大多数是男性，尤其有一种不服输的精神，但是魏大夫你也是外科医生？
魏：我是监护室医生。
安：保驾护航的。外科医生做完手术只是走了一部分，剩下的路就得靠你们了？
魏：时间上讲，外科手术可能只是长征路上的前1/3。手术第一关是麻醉，第二关就是手术。心脏外科与其他外科不同的地方是手术当中还需要麻醉体外循环的配合。 后2/3主要是在监护室度过，直到他平稳后转回到病房。三个部分缺一不可，否则长征就不会成功。
病人在手术室里可能只有几个小时，但是在监护室，有些病人可能要住一、两个月。时间长了我们医生护士跟小朋友都成为朋友了，说话可以开玩笑了。
安：这个孩子在监护室待了多久？
魏：他住院时间是42天，在监护室呆了24天，所以孩子离开监护室时，我们也依依不舍。
张：心外手术是一个团队，除了麻醉体外循环、护士，监护室，还包括输血科，检查科室，超声、CT、核磁、胸片、心导管检查等等，心脏外科想做一个有难度的手术，要惊动很多人，是个大的团队。
监护室是非常非常重要的环节，没有高水平监护的医生团队、护理团队，就算外科医生技术水平再高，可能也达不到治疗效果。
魏：这种配合是非常默契的，而且非常快速，对处理重病人是非常有效的。
所以团队如何建立是非常值得思考的一个问题。如果建立一个很好的监护团队，就能更好地配合外科，把更多、更复杂、更危重，甚至是新生儿的监护水平提高，从而提高整体先心病外科救治的成功率，这也是我们一直在追求的目标。
安：我发现张主任这个团队不挑活儿。
张：池杨老师给了我一句很鼓励的话，说有本事才敢来什么活接什么活，我们做的这种叫“小、难、重”——小年龄，复杂，病情重。别人都觉得不可治，要放弃掉，那我们来治。如果没有团队这种愿意去尝试，愿意付出的激情，那么病人也就不能从中受益。
安：“挑战型”大夫，这是您个人的天性，还是职业使然？有什么动力？
张：有天性的成分吧。第二，小儿先心外科大的趋势就是不断和国际接轨。国外越大的中心往往会做这种很小、很难的手术。现在随着国家的经济好了，外地医生的水平也不断提高，北上广这些传统上很强的医院或医生更要迎难而上，必须迎接挑战。
如果大家都躲着不做，这些病人的出路在哪？
敢于挑战，才有赌赢了以后的喜悦和那种成就感。当然失败了以后那种沮丧没人能理解，如果这个时候再有方方面面不理解的声音，也没处诉苦，也可能不止一次会想：“以后这样的病人我不接了，我躲清闲了。”但是总做不到，过一段时间，见到这样病人又想去帮他一把。
安：有没有家长觉得我带着巨大希望来了，结果人财两空？
张：经常面对这个问题。如果病人好了，他即使借了钱，也非常容易理解。最不愿看到的就是我们尽力了，但最终挽救不了病人，而挽救的过程中花费很高，这时候个别家属不理解，有时也挺沮丧。
多数时候家长还是能理解的。其实医生每天的工作，家长绝大多数都看到眼里，尤其是医患沟通以后，他非常理解你的工作，他也知道医生在想方设法挽救一个孩子的生命。也有孩子没好，家长依旧来感谢，那个时刻医生的心里是很酸的，带着暖的酸，很复杂，其实我们就要一个理解。
魏：每次遇到这样的病人，可能就会再一次增加我们继续从医的信心。以前有一个病人，全科的人日以继夜为这个孩子在奋战，但是最终还是没有救过来。我记得那是一个冬天的晚上，下雪了，我跟另外一个护士抱着孩子跟着家长下楼，到了楼下家长扑通一声跪下了，当时我心里为之一振，不知道说什么，眼泪就下来了。我觉得作为医生我做的一切没有白做。这件事支撑着我这么多年一直在尽心地做监护工作。
安：面对生和死，有巨大的喜悦，也会有巨大的挫败感吧？
张：心情起起伏伏跌跌宕宕，有喜悦有挫败，但是不会因为这个就职业倦怠了。
当然面对生死比较多，可能更理智一点，但那只是表面。有很多医生朋友，尤其外科医生，手术挫败了以后会找朋友去聊天、去发泄，这些东西不会让同事看到，更不会家长看到。只有我们自己去找方法宣泄，你总是要再上路的。
年轻时，有一个上级大夫跟我说：“你能不能失败三次还爬起来？如果你能站起来，你就能走下去。如果连续3次失败，你被打怕了，你这辈子都出不来。”恰好我好斗，还走出来了。
安：特别理解，向你们致敬，会一直做下去，是吗？
魏：会的，因为我热爱监护。只要在监护室一分钟，脑子就不停在转，是积极的向上的状态。病人病情瞬息万变，医生和护士的思维就要跟着病人瞬息万变，这个工作总是激励着人在不断地运转。
安：高度紧张时间久了不会累吗？
魏：不会。因为它很新鲜，人生的意义就在于思考，如果不思考了你就停滞了。我喜欢监护，就因为总在思考。
张：绝大多数医生不热爱这个职业的话，是坚持不下去的。
魏：对。还有就是我们治好的病人会对我们从心底里非常感激，这也是其中的一个动力，特别有成就感。
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