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女子患怪病不放弃当妈 男友为其健康拒做试管婴儿

subtitle 南方都市报06-18 05:34 跟贴 157 条

  企鹅病患者赖敏摸了摸肚子。和丁路遥告别半个月了,她分明还记得胎儿打转的感觉。

  没办法,胎儿患上了遗传病,不能留了。企鹅病,顾名思义,这种学名为“遗传性小脑性共济失调”的病症,会使患者行走如企鹅般摇摇晃晃,直到身体完全退化,然后死亡。这种病是全球6000种罕见病之一,发病率为十几万分之一。

  30岁的父亲丁一舟也要学会和丁路遥告别。同时他还要面临赖敏随时离开的现实。这对情侣成名于2015年初,一辆单车,一只工作犬,一把轮椅,从广西柳州出发,他们打算环游全国,在中国地图上“走”出一个心形路线。

  旅途未过半,赖敏意外怀孕了———她渴望赌一次:如果孩子健康,就要生下来,给丁一舟留个牵挂……5月14日,这一天是母亲节,胎儿丁路遥被引产下来。她双眼紧闭,嘴巴大大的。一舟心想,如果她活着,笑起来一定特别像赖敏。

  赌一把

  5月27日,西安郊区白鹿原鲸鱼沟,这有一个庄园———白天丁一舟需要去打工挣钱,这一天他去给庄主赶猪。在一个村屋前,赖敏坐着轮椅。站着的时候,她双手会微微撑开以获得平衡。企鹅病使得她腰部已经开始萎缩,没有劲儿,她也感觉不知道该如何走路了。

  “120斤,重死了!”丁一舟呵呵地笑了。2015年在拉萨的时候赖敏还能自己走,最轻的时候才90多斤。现在丁一舟要习惯这个加码的重量。“120斤是我怀孕的时候称的。”赖敏“澄清”这个小小的事实。年初的时候,赖敏意外怀孕,这是她和丁一舟第一次有了孩子。

  在遇见丁一舟之前,她有过四次人流经历,身体已经不允许她再轻举妄动。但是赖敏想赌一把,小脑共济失调是常染色体显性遗传,后代有50%的概率患病。她很想当妈妈,此外她还想给丁一舟留个牵挂。

  2月末,他们参加央视节目《朗读者》的录制。这一趟行程他们还专程去给腹中的胎儿做基因检测。等到孩子20周的时候,3月27日,她完成了羊水穿刺手术,肚皮上留下一个针眼,赖敏将它圈住,比划出一个心。

  她祈祷。

  他们其实早早就想好了。孩子有病,就绝对不能要。赖敏的亲生母亲和四舅,正是因为企鹅病而去世。赖敏的父亲经历了四次婚姻,她是第二任妻子生下的独生女。在赖敏母亲去世前一周左右,父亲因车祸去世。在父亲去世的那个晚上,赖敏去养老院看了一下母亲,她记得那会儿母亲全身已经无法动弹,只会哭泣。

  双亲尽失后,赖敏一个人在南宁打工做销售。

  赖敏很小就感知到这个病,但那会儿她还能走独木桥。她搀扶着母亲走,是母亲的拐杖。小时候,她最多只能跳56个一组的跳绳,也永远无法把皮球拍准。到了高中,她走路已经开始撞桌角。21岁,她身体开始不受控制,去医院得到确诊。

  现在,赖敏能出奇平静地说起无常与死亡。她嘴巴特别大,爱笑,丁一舟说她笑起来“嘴巴咧到耳朵根”。2014年,她在Q Q空间说说里写了一些悲观的状态。她说那是一瞬间的惊惶,就像死神忽然在肩膀拍了一下,说:“嘿,小姑娘,你要说什么跟你朋友赶紧说,如果你现在不说,到时候就没有机会了。”

  小学同桌丁一舟,一个理发师,他看到了赖敏的空间状态,出于关心重新联系上她。赖敏记得很清楚,2014年3月17日,丁一舟把赖敏从南宁接回柳州居住,把她的阿宝也带走———那是一只心爱的古代牧羊犬。

  心形之旅

  赖敏跟随丁一舟到柳州之前,她有点忐忑,心里纠结着这份爱情,怕给丁一舟带上什么包袱。她不是没有过无疾而终的爱情。她谈过七年的男友,对方家人不能接受她的病,于是分了手。遇上丁一舟后,她又挺开心的,觉得自己找到一个依靠。

  “简单呗。”丁一舟喜欢赖敏“白痴的乐观”,“因为我是个发型师,女人看得最多,不管男男女女,社会上风气都很浮。”

  “他照顾人的时候,真的不是很细腻”,赖敏想起来,“但至少他对阿宝好”。

  早在2012年,环游中国的想法就在赖敏的心中萌芽,直到长成“参天大树”。“这种病一代比一代发病早”,丁一舟想起赖敏母亲50岁的时候就去世了。看着赖敏病情慢慢严重,丁一舟感觉时间在倒数———这也是他时刻在做的心理准备。

  以柳州为起点,沿着中国地形两边高中间低的形状,丁一舟在地图上画了一个心形。理想路线是从云南到西藏,再到西宁、西安,转向郑州、北京,然后再从北京绕一圈回来。赖敏仍有少女心,她觉得浪漫极了。

  2015年1月1日,他们的“心形之旅”开始了。

  一开始的交通工具很简单,一辆自行车拉着一个轮椅,还有阿宝穿着“工作服”并行。随着行程难度加大,赖敏行动越来越不便,他们换上了改装后的电动三蹦子。经过三四次改装,动力、续航和乘车的体验都有了很大的提升,“整个车厢密闭的时候,外面零下十几摄氏度,太阳能把里面的巧克力都晒化。”丁一舟形容。

  拉萨是他们的梦想之地。在318国道的石头上,赖敏用红笔写下了许巍的歌词,“路途遥远,我们在一起吧”。2015年7月6日夜晚,在拉萨布达拉宫前,丁一舟和驴友们策划了一场求婚仪式。求婚的时候,他甚至穿着借来的西装,最后两人都哭成泪人。

  他们至今没有办结婚证。今年年初,赖敏意外怀孕,这成为他们这趟旅程的一个插曲。丁一舟想如果孩子健康出生就一定要回柳州办证。“结不结婚不都是一张纸的事情,我跟她这辈子是不会分开的。”丁一舟说,“这个孩子是我们第一次决定把她留下来。”

  其实,丁一舟对孩子的期待并没有赖敏来得强烈。这次的怀孕,更多的是顺从了赖敏当妈妈的愿望。

  事与愿违。今年5月2日,检查结果出来了,腹中只有5个月大的路遥同样患有赖敏的遗传病。5月11日,赖敏住进了陕西省人民医院准备引产手术。打针吃药之后,赖敏觉得肚子变硬了,路遥停止了发育。

  5月14日,母亲节,宫缩针刺入赖敏的身体。路遥生出来的时候,高度近视的赖敏没有看清孩子的样子。“长得像赖敏,嘴巴大大的。”丁一舟看着路遥,路遥只有手掌大小,刚好是个女孩。他心想,如果她活着,她笑起来一定特别像赖敏。

  野草的生命

  引产至今,赖敏接受了这个事实。长久的心理准备缓冲了这次别离。只是在夜里一个人的时候,她会比较容易想起孩子,“她在我肚子里打转转的感觉”。

  赖敏好几次征求丁一舟关于试管婴儿的想法。丁一舟不想让赖敏受罪,拒绝了。他要考虑赖敏的身体。

  “他们就是两株野草。”纪录片工作者余红苗集中拍摄了他们从柳州到拉萨的旅程,体验到其中的顽固生命。余红苗从更长远的角度,又担忧着赖敏的生活,“当她越来越变成一个包袱之后,将来能走多远?”

  至于孩子,她认为他们拮据的生活无法给孩子一个良好的成长环境,“可谁又能保证,野草会再生一株小野草呢?”丁一舟和赖敏打算,如果孩子能够生下来,等到孩子健康稳定的时候,就一定要带上路。“我并不认为孩子应该是在温室中成长的。”赖敏说。他们要让大自然做她最好的导师。

  在录制《朗读者》的时候,主持人董卿问赖敏,为什么孩子叫做“路遥”?

  丁一舟说,“因为我们这一路,路途遥远,意义也很深远。”

  赖敏哽咽着,右眼几乎睁不开,她说“人生的路,人生的路也很遥远”。

  生命的紧张感全然消失了。生活由每一个平淡的日子串联,赖敏说自己是一个比较看着现实的人。她没有想过,如果没有遇上丁一舟,她会过着怎样的生活,“因为我觉得人生没有如果的”。她觉得命运也没有在捉弄她,“握住你能握住的东西,留住你能留住的东西。如果留不住的东西,也没有必要强求他。”

  她现在最害怕的是,她如果离开丁一舟以后,担心他会不会像三毛失去荷西一样疯掉。“他表面上很平静,心里明明已经乱成一锅粥的感觉。”赖敏说,“我就害怕我离开他了,他会变得很狂躁。”

  2月23日,赖敏写了一封给路遥的信。这封信里,赖敏最想告诉路遥的是怎么去爱一个人。“不管以后他爱上的人,是一个怎样的人。只要他爱上的人是善良的人。”

  赖敏希望她死后,能够有一个姑娘出现,对丁一舟更好。“我不可能的,因为我们把两个人过成一个人,突然变成了半个人,再去找另外半个人,这种概率很小。”丁一舟说,有些激动。

  5月27日这天,赶猪赶到一半,丁一舟拿了一片西瓜给赖敏吃。他还是那么粗心,赖敏告诉他坐月子不能吃西瓜。来到白鹿原鲸鱼沟已经半个多月了,他们在这个依山傍水的地方借“沟”而居,租下了一个平房。房后是一片野樱桃林,房前是两棵杏树,彼此相望。

  作者:嵇石

原标题:“路遥”在心间

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