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今年39岁的格蕾琴·墨兰嫩(Gretchen Molannen)身穿紫红色宽松上衣,白色紧身运动裤,脚蹬运动鞋。她刷过牙,小心翼翼地在沙发边缘坐下,努力不去理会下身的躁动。

这种躁动类似性兴奋,但和性带来的愉悦体验又完全不同。它的出现不是因为爱情,也不是因为马上就要见到心仪的约会对象。它不招自来,令人痛苦。过去16年来,该症状使她从一个开朗的、感情生活丰富的年轻女孩变成了一名足不出户的隐士,其影响只有长达数小时的自慰才能稍加缓解。

一般人得知这一点后,不是偷笑,就是办鬼脸。一名医生甚至开玩笑说:"我巴不得妻子也能这样"。

我们的身体会因各种原因背叛我们,这一点慢性病患者深有体会。昨天还是一个母亲,一名律师,今天就因为偏头痛发作,躺在昏暗的病房里动弹不得。没有人会因此笑话你。如果不小心损坏了一张光碟,也没有人会斥责你,人们会同情你,老板会给你带薪病假。大部分患了癌症的人都能心平气和地告诉父母自己需要化疗,完全不会感到羞愧难当。

这天早上,格雷琴意识到她必须想好如何把自己的故事公之于众。她必须让法官相信,她的症状已经严重损害了她的工作能力,带来了多种灾难性后果。

她没有收入,父母双亡。直至去世都父母认为她是个一事无成的懒女人。为了保住父母留下的房子,她不得不依靠男友支付税单。

格雷琴已经走投无路,即便如此,她还是很难想象向法官描述自己的生活,那些蜷缩在卧室里自慰的日子。法官不会也偷笑她吧?

格雷琴闭上眼睛开始祈祷,祈祷法官能够相信她,祈祷在审案的几分钟里男友别来干扰她。

"在患上这种可怕的疾病之前,我的生活完全是另一番样子",她说。

她坐在混乱的客厅中间一张满是灰尘的黑沙发上,茶几上摆满了公仔、唱片和指甲油。

格雷琴12岁那年全家从威斯康星州搬到斯普林希尔市,打那时起她就一直住在这间房子里。少女时代的她学过弹钢琴,加入过教堂唱诗班,还是一名高中时代的优等生。她毕业于南佛罗里达大学,获西班牙语学士学位,同时还掌握法语和德语。

1996年11月,23岁的格雷琴打算成为一名翻译。这一年她新结识了一名年纪较大的男友,并不顾家人的反对和他走到了一起。

有一天,好像体内的某个开关突然打开了,她感到一阵性兴奋。它持续不停,不管是开车、回家吃饭还是购物,她都处在性兴奋状态。

"我很害怕,"她说,"我没法平静下来,也完全不知道该怎么办。"

当时她既没有遭遇事故,也没有经历手术或改变一生的重大事件,因此无法解释何以会出现这种症状。她曾怀疑是停经之类的女性生理问题,或是某些母亲忘记教给女儿的问题。

小时候一名邻居对她进行了多年性骚扰,称之为对她不听话的惩罚。或许现在的症状与那时有关?

她唯一的缓解方法就是自慰,那是一种令她无比厌恶的行为。自小受到的路德教熏陶使她相信,自慰有悖于神的意愿。但是为了缓解症状,她几乎要无休止地进行这种行为。

数月后,她才鼓足勇气向一名医生反映了自己的情况。这名女性医生的回答是,"通常情况下,性冷淡才是问题"。

这名医生建议她使用冰袋,冷敷布和牛奶浴缓解症状,因为牛奶浴可能有舒缓的效果。另外还建议她节制性生活。于是格雷琴努力不去理会身体的冲动,坚持了两个月,但症状仍未消失。

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格雷琴艰难维持着哪怕是最卑贱的工作,包括卖纯银首饰,干医疗客服,给警报器生产公司当产品监督员,在日晒沙龙中心负责接听电话。由于每份工作都需要长时间独自躲在洗手间,其工作表现大受影响。即使老板能够接受她,想到这件事已经尽人皆知,她也困窘难当。到了1999年,她彻底放弃了工作。

格雷琴已经不想再有任何性生活了。性高潮已经变成一项工作,即使是最轻微的身体接触也会使症状恶化。

尽管格雷琴避免和男友上床,但她仍希望保持对异性的魅力。为此,她选择了整形手术,至少这是一件她可以左右的事情。

格蕾琴身材娇小(约157cm),一双绿色的眼睛,一头棕色中长发,额前留着刘海。因为不喜欢自己的大鼻子和平胸,她做了鼻部整形和隆胸手术,手术费都是男友买单。

她不经常出门,但一有机会就会充分利用。在她结识的男人中,一个是打错电话认识的,另一个是买感冒药认识的,还有一个是发布网站广告认识的。

第一次约会时她会很注意解释自身情况,因为欺骗他们是没用的。但不可避免的,男友们都会逐渐开始向她施加压力,最终导致恋情告吹。

一号男友:"他的生理需求越来越强烈。"

二号男友:"他为了能上床,求了我一年"。

三号男友:"他理解不了我,所以我只能在他睡觉时自行解决"。

格雷琴和现任男友的性生活是一年四次。她说:"即使完事后是好几个小时的痛苦,我还是很渴望些许的亲密和温暖"。

格雷琴向家人隐瞒看病的真正原因,先后看过泌尿科、妇科、肠胃科、神经科、生殖内分泌科和精神科,有些诊断过程需要插管子和使用镜头。此外,她还尝试过催眠疗法和处方药。

她上网搜索答案,但搜索结果都错误地指向另一种疾病--性成瘾。

渐渐地,反复自慰伤害到了她的身体,使她患上间质性膀胱炎和尿道炎。一名医生告诉她,腕部和手部的疼痛说明她患有腕管综合症,另一名说她患有强迫症。

她曾大发脾气,也曾想过自杀。而从头到尾,望女成凤的父母只是不理解她为何不搬出去住。

2007年,饱受十多年怪病折磨的格雷琴碰巧和母亲一起观看了一期新闻杂志节目《20/20》。电视上一名红色卷发,和格雷琴年纪相仿的女人正在说话。

"那时我不停地自慰,从早到晚,"来自南卡罗莱纳的希瑟·迪尔蒙(Heather Dearmon)说道,"我常常哭,因为谁也不想一天到晚干这个"。

格蕾琴把目光投向母亲,母亲的脸流露出好奇,而不是鄙夷。那一刻,她多么想告诉母亲,正是这毁掉了她的生活。但她还是没能说出口。

电视里的专家却不会感到难以启齿,他们甚至还给出了怪病的名字。

持续性性兴奋综合症最早发现于2001年,发现者是新泽西州罗伯特·伍德·约翰逊医学院精神病学教授,著名性学专家珊卓拉·莱布伦(Sandra Leiblum)。

在《性治疗与婚姻治疗》期刊中,莱布伦描述了各年龄段"仅有生理性兴奋,没有心理性兴奋"的女性。

其中包括一位36岁的女性,是3个不满6岁的孩子的母亲,她每次自慰要高潮6次才罢休。还有一位81岁的老妇,六年前患上此症切除了子宫。她那心脏衰弱的丈夫已被她折磨得筋疲力尽。

这些人中,有的是服用抗抑郁类药物后出现的,一个认为是严重摔伤引起的,还有的认为是分娩或停经引起的。

一名53岁的妇女写道:"任何醒着的时候都像在进行性交,永远没有满足的时候。这是一种可怕的感觉"。

据医生估计,有成千上万的女性患有这种罕见的综合症,它似乎违背了人类性行为的基本要素,即对性生活的控制能力。从本质上说,该症剥夺了人类的性欲,剥夺了一切性带来的心里享受,只剩下机械的性唤起动作。

性反应是大脑多个区域综合作用的结果,人类对这一过程仍知之甚少。当阴道或阴蒂(阴蒂本身布有8000个神经末梢)受到刺激,感觉冲动会沿脊髓向上传输至感觉皮层。感觉皮层是一层薄薄的神经细胞带,像一副耳罩覆盖在大脑表面。大脑对感觉进行解读后下达命令,从而使女性心跳加速,血流加快,阴道润滑。

会不会是这个环节出错导致了症状?

加利福尼亚州斯坦福大学医学中心女性性医学项目负责人莉亚·米尔希尔(Leah Millheiser)说:"这很可能是某种神经功能障碍,其原因我们还不得而知。"

直到这时,格蕾琴才知道,自己并不是个怪胎,但知道这一点并不能减轻疾病的痛苦。

8月15日,Gretchen跟随残疾人辩护律师一起走进圣彼得堡法院一间狭长的听证厅。

听证厅尽头的法官席上,高坐着行政法法官B·T·阿莫斯(B.T. Amos)。B·T·阿莫斯是一位满头银发的资深法官,以严肃求实的风格著称。

在听证会开始前,格蕾琴询问辩护律师拉奎尔·亚松森(Raquel Asuncion)是否可以用"自我伤害"一词代替"自慰",因为她发现,仅仅是说出"自慰"一词就会产生生理反应。亚松森告诉她法官拒绝了这一请求。

听证会上,格蕾琴用低沉、颤抖的声音回答了亚松森的提问。

"首先,我很抱歉你要聆听这些尴尬的事情," 格蕾琴看着阿莫斯说,但阿莫斯回避了她的视线,选择盯着电脑。

"我的大脑迫切希望告诉医生我的症状,告诉他们我不得不强迫对自己进行性刺激……只有达到一定次数的性高潮,大脑才能恢复平静"。

"一定次数是多少次?"亚松森问。

"最少8次。"

法官依旧看着电脑。

问答平铺直叙地进行了半小时,之后亚松森表示提问结束。

"谢谢你,女士。"阿莫斯法官最后说。

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几星期后的一天,格蕾琴在家描述了她的状况:

"性兴奋不会停止,不会平息,不会减轻。一次高潮之后紧接着是强烈的冲动,好像马上又要再次高潮,所以你只能不停地做下去。最糟的一次,我一晚上连着来了50次,甚至不能停下来喝水。我痛苦不堪,大汗淋淋,每一寸身体都痛疼不已,心脏猛跳……

"很多次,我对自己说:'格蕾琴,你必须无视它。立即停下来,你别无选择!让身体自己放松。'我甚至会跑到卫生间,用冲澡奖励自己--高潮过去了,现在只要清洁身体,放松放松。可是,一看到镜中的自己,冲动又回来了。我扑倒在地,放声大哭。

"男人不理解,他们也不关心,反而觉得很带劲。我对他们说:'想象一下勃起不停的感觉,想象一下射精之前的感觉,那感觉停留在你身上,日日夜夜,不管高潮多少次,不管性器官已经受到了多大的磨损。'

"因为它,你得不到平静,得不到休息。好像心脏病要犯了,好像快死了。"

医学界对持续性性兴奋综合症的病因意见不一,因此大多数医生对此缺乏确切的治疗方法。

新泽西州罗格斯大学行为神经学家巴里·库米萨勒克(Barry Komisaruk)的一项研究表明,有些女性患者的持续性性兴奋综合症可能是由一种名叫塔洛夫囊肿的症状引起的,这是一种生长在生殖器官感觉神经和脊柱交汇处的微小积液肿块。巴里·库米萨勒克说切除神经上的囊肿可能导致失禁,但缩小囊肿或许能起到治疗效果。

圣地亚哥阿威瑞多医院性医学项目主任欧文·戈德斯坦(Irwin Goldstein)医生治疗过200例持续性性兴奋女性患者。今年6月,他参与了一项把某种神经调节器植入到一名退休高中英语教师臀部的手术。

手术人员把这种神经调节器移植到患者的一条生殖器官感觉神经上。当患者希望停止性冲动时,可通过一个发射器开启电脉冲,想性交时,则可暂时关闭脉冲。该方法的确起到了效果,但需花费68000美元。这名退休教师用部分退休金支付了大部分费用。

格蕾琴在《20/20》上见过的南卡罗莱纳母亲迪尔蒙表示,多年来她通过服用坑抑郁药物帕罗西汀实现了对病情的控制。

"但后来帕罗西汀也失去了效果",她说,"于是我接受了两处神经阻滞治疗"。

迪尔蒙的种种尝试均不起作用,直到最近接受了肉毒杆菌阴蒂注射。根据她的说法,这种方法使病情"更加易于控制"。

一名女性甚至采取了切除阴蒂这种更极端的做法,但可惜毫无效果。

格蕾琴一直在服用抗抑郁药物和安眠药安必恩。虽然有些药物是通过医疗补助支付的,但大部分购药费用来自私人捐款。

2011年3月的一天,格蕾琴用管带把软管绑到汽车的消音器上。她上车打火,坐在车里,车载DVD播放着《三人行》。一氧化碳让她头痛欲裂,她从车上跑了下来。

3周后,她身着泳装试图在洗手间割腕自杀。

"我并不是真的想自杀,"她最近说,"尝试自杀能帮我平静下来,让我想起还有摆脱痛苦的可能"。

9月初,格蕾琴沿着门前的车道朝邮箱走去。邮箱里躺着法官的判决。

"原告虽有严重身体缺陷,但未达到任何残疾评定标准……"

判决书还提到她那患有智障的兄弟,现在已不再由她照顾。她曾在走投无路的情况下使用过他的残疾人社保账户,因此法官认定,她申请残疾人社保账户是为了谋求"金钱利益"。

格蕾琴倒在地上,流出了眼泪。

现在格蕾琴唯一的生命线就是她的男友,两人在网上结识,经历过几次分手。尽管他说自己爱她,但她还是担心不能一直指望他来付账单。这个月的房地产税该交了,但税金还没有着落。

格蕾琴对法官判决进行了上诉,但她的律师已经放弃了这个案子。她通过电子邮件向多家企业请求免费提供核磁共振检查和神经扫描,希望以此发现自己是否患有塔洛夫囊肿和神经损伤。

她说:"我知道,除了尝试自杀、终日以泪洗面和不断自我伤害之外,上天还希望我有别样的人生。"

几星期之前,格蕾琴拖出一瓶氦气,她往头上扎了一只塑料袋,对着瓶子大口呼吸。塑料袋漏气了。在格蕾琴沮丧地扯掉它之前,有那么一瞬间,她觉得终于实现了对这副躯体的些许控制。